الدروس المستفادة من تجربة سريرية عشوائية للاستشارة الوراثية: الآثار المترتبة على تجنيد الأفراد الذين يحددون أنفسهم كآسيويين في الأبحاث.

1576 خلفية: على الرغم من الأهمية السريرية لاختبارات الوراثة والاستشارة لتقليل مخاطر السرطان والعلاج، فإن الأقليات أقل عرضة لتلقي اختبارات الوراثة والاستشارة أو المشاركة في أبحاث الوراثة، مما يساهم في الفجوات الصحية. في دراسة عشوائية حول ثلاثة أنماط من الاستشارة الوراثية (GC3) تم إجراؤها في ثلاث مستشفيات لشبكة الأمان، لاحظنا نسبة أقل من المشاركين الذين يحددون أنفسهم كصينيين على الرغم من توفر المستندات الدراسية المتوافقة لغويًا والموظفين ثنائيي اللغة. لفهم العوائق أمام التجنيد، أجرينا دراسة مختلطة الطرق باستخدام الردود على استبيان سجل تصوير الثدي في سان فرانسيسكو (SFMR) حول تاريخ صحة الثدي (الذي استخدم للتجنيد لـ GC3) ومقابلات نوعية مع سبعة مشاركين في دراسة الاستشارة الوراثية. طرق: قمنا باستخراج البيانات من SFMR من 2014-2018 للمرضى الذين يحددون أنفسهم كآسيوين ومجموعة ضابطة من المرضى الذين يحددون أنفسهم كبيض. كانت النتيجة الرئيسية هي النسبة المئوية للمرضى الذين وافقوا على التواصل معهم للبحث المستقبلي في صحة الثدي. شملت بيانات الاستبيان معلومات عن التاريخ الشخصي لسرطان الثدي، تاريخ الخزعة، قريب من الدرجة الأولى مصاب بالسرطان، العمر، ومستوى التعليم. تم إجراء اختبارات Z لمقارنات بين المجموعات. للتحليل النوعي، تم مقابلة سبعة مشاركين من الذين يحددون أنفسهم كصينيين لفهم سبب اختيارهم المشاركة في دراسة الاستشارة الوراثية وتحديد العقبات والمساعدات المحتملة. النتائج: شملنا 121,415 مريضًا (ن=38,483 آسيويين). كان لدى المرضى الآسيويين معدلات أقل بكثير لقبول الاتصال المستقبلي لأبحاث صحة الثدي (25.4% للآسيويين مقابل 48.3% للبيض، p<0.0001). لوحظت معدلات أقل بين المجموعات الفرعية الصينية (23.3%) والفلبينية (30.2%) واليابانية (27.8%) والفيتنامية (23.3%) (p<0.0001 لجميعها). كان تاريخ سرطان الثدي (شخصي أو عائلي) أو الخزعة مرتبطًا بمعدلات قبول أعلى داخل المجموعتين الآسيوية والبيضة (p<0.001 لجميع المقارنات). لم يغير التعليم معدلات المشاركة لدى المرضى الآسيويين كما تغير لدى المرضى البيض. وجدت الدراسة النوعية عوائق عبر ثلاثة مجالات: الوعي، الفرصة، والقبول، مع إحالة من فريق المريض الطبي التي تم التعرف عليها كمساعد. الاستنتاجات: كان الأفراد الذين يحددون أنفسهم كآسيويين في SFMR أقل احتمالًا للموافقة على أن يتم الاتصال بهم لأبحاث صحة الثدي المستقبلية. حددنا عوائق متعددة المستويات من خلال المقابلات النوعية. لهذه النتائج آثار هامة على تصميم استراتيجيات التجنيد للسكّان الآسيويين.