استكشاف دور الأدوات الرقمية في إدارة الأمراض النادرة: دراسة قائمة على المقابلات

على الرغم من أن الأدوات الرقمية، مثل الإنترنت، والهواتف الذكية، ووسائل التواصل الاجتماعي، تشكل جزءًا مهمًا من المجتمع الحديث، إلا أنه قليل ما يُعرف عن الدور المحدد الذي تلعبه في إدارة الرعاية الصحية للأفراد ومقدمي الرعاية المتأثرين بالأمراض النادرة. تؤثر الأمراض النادرة بشكل مباشر على ما يصل إلى 10% من السكان العالميين، مما يشير إلى أن عددًا كبيرًا من الأفراد قد يستفيدون من استخدام الأدوات الرقمية. كان الغرض من هذه الدراسة النوعية القائمة على المقابلات هو استكشاف: (أ) الطرق التي تساعد بها الأدوات الرقمية المجتمع المعني بالأمراض النادرة؛ (ب) الفجوات في الرعاية الصحية التي لم تتناولها الأدوات الرقمية الحالية؛ و (ج) الميزات الموصى بها للأدوات الرقمية. الأفراد ومقدمو الرعاية المتأثرون بالأمراض النادرة والذين كانوا مرتاحين لاستخدام الهواتف الذكية وكان عمرهم 18 عامًا فأكثر كانوا مؤهلين للمشاركة. قمنا بالتجنيد من منظمات الأمراض النادرة باستخدام العينة الهادفة من أجل تحقيق عينة متنوعة وغنية بالمعلومات. تمت المقابلات عبر Zoom وتم استخدام تحليل الموضوعات الانعكاسي لتوظيف الموضوعات. تمت المقابلات شبه المنظمة مع أربعة أفراد وأربعة مقدمي رعاية. تم تحديد ثلاثة مواضيع توضح الجوانب الرئيسية لكيفية استخدام الأدوات الرقمية في إدارة المرض: (1) يجب أن تقلل الأدوات الرقمية من عبء إدارة حالة المرض النادر؛ (2) يجب أن تعزز الأدوات الرقمية بناء المجتمع وتعزز الثقة؛ و (3) يجب أن تقدم الأدوات الرقمية معلومات موثوقة وشخصية لفهم الحالة وما قد يحمله المستقبل. تشير هذه النتائج إلى أن الأدوات الرقمية تلعب دورًا مركزيًا في حياة الأفراد المصابين بالأمراض النادرة ومقدمي الرعاية لهم. هناك حاجة إلى أدوات رقمية تركز على المعلومات الموثوقة، وتجمع المجتمع المعني معًا للتفاعل وتعزيز الثقة. يمكن لمستشاري الجينات أن يأخذوا في الاعتبار هذه الصفات المثالية للأدوات الرقمية عند توفير الموارد للأفراد ومقدمي الرعاية للأمراض النادرة.