معتقدات صحة الأسرة واختبار الجينات المتتابع في الأسر الآسيوية ذات خطر الإصابة بالسرطان الوراثي: "حسناً، ماذا الآن؟"

الملخص الأدبيات المحدودة حول تواصل الأسر الآسيوية بشأن خطر الإصابة بالسرطان الوراثي واختبار الجينات المتتابع للمتغيرات المسببة للأمراض (PVs) في BRCA1 و BRCA2 أبلغت عن أن المرضى الآسيويين لديهم تواصل انتقائي لنتائج الاختبارات ومعدلات أقل لاختبار الجينات المتتابع. لفهم العوامل التي تؤثر على التواصل واختبار الجينات المتتابع في الأسر الآسيوية بشكل أفضل، أجرينا دراسة نوعية متعمقة مستندة إلى نموذج معتقدات الصحة. تم تجنيد المشاركين الذين يمتلكون متغيرات مسببة للأمراض متغايرة الزيجوت في ATM و BRCA1 و BRCA2 و CHEK2 أو PALB2، والذين حددوا أصول عائلاتهم لدولة آسيوية، من قاعدة بيانات أبحاث علم الوراثة للأورام في جامعة ستانفورد في أكتوبر - نوفمبر 2021. باستخدام نهج بناء المعرفة، أجرينا ستة عشر مقابلة شبه منظمة حول تواصل الأسرة واختبار الجينات المتتابع. قامت فريق البحث بتحليل بيانات النصوص باستخدام نهج مواضيعي انعكاسي. أدت المناقشات الواسعة بين فريق البحث إلى ثلاثة مواضيع رئيسية تم تقديمها في هذه الورقة: (1) دور معتقدات صحة الأسرة في اختبار الجينات المتتابع، (2) التغيرات في التواصل نتيجة لاختبار الجينات، و (3) دور مقدمي الرعاية الوراثية في دعم مناقشات الأسر حول اختبار الجينات المتتابع. كانت بعض معتقدات الصحة، مثل الاستعداد للإصابة بالسرطان والقدرة الذاتية على اتخاذ الإجراءات، مُشتركة بين أفراد الأسرة وأثرت هذه المعتقدات المشتركة في اتخاذ قرارات بشأن اختبار الجينات وتواصل الأسرة والدعم الأسري خلال عملية اختبار الجينات المتتابع. شارك المشاركون استراتيجيات حول كيفية تمكين مقدمي الرعاية الوراثية المرضى الآسيويين لإجراء محادثات أكثر فعالية مع الأقارب ومعالجة الحواجز المحتملة للاختبار من خلال تخصيص المعلومات وتقديم التوجيه المتوقع. تمثل هذه الدراسة مساهمة مهمة في الأدبيات حول اختبار الجينات المتتابع بين مجموعة تمثل أقلية. قد تكون معتقدات صحة الأسرة المشتركة حول اختبار الجينات ذات صلة خاصة بهذه المجتمع، ويمكن أن تساعد هذه النتائج في توجيه استراتيجيات لزيادة اختبار الجينات المتتابع في الأسر الآسيوية.