تخطيط الرعاية المتقدمة في مرض باركنسون

المقدمة: يُقال للمرضى الذين يعانون من مرض باركنسون (PWP) 'تموت مع مرض باركنسون، وليس منه.' على الرغم من أن هذه الرسائل تهدف إلى تعزيز الأمل، يمكن أن يكون المرضى وعائلاتهم غير مستعدين للتحديات المرتبطة بالمرض المتقدم مما يؤدي إلى تفويت الفرص لتحسين رعاية نهاية الحياة. يتفق معظم الخبراء على أنه يجب بدء المناقشات حول الرعاية المستقبلية في وقت مناسب قبل حدوث ضعف إدراكي أو مشاكل في التواصل، غير أنه غالباً ما لا يحدث ذلك وهناك نقص في توافق واضح حول متى وكيف ينبغي القيام بذلك. الطريقة: تم إجراء استطلاع لاستكشاف تخطيط الرعاية المتقدمة في مرضى باركنسون من قبل مجموعة متعددة التخصصات من المهنيين الذين يعملون مع مرضى باركنسون في شمال شرق إنجلترا. النتائج: أكمل 28 شخصاً الاستطلاع بما في ذلك 5 استشاريين في COTE و3 استشاريين في الأعصاب و2 متدربين في COTE و11 ممرض متخصص في مرض باركنسون و1 أخصائي رعاية صحية. باستخدام مقياس ليكرت (1-5)، أفادوا بأنهم يعتبرون تخطيط الرعاية المتقدمة في مرض باركنسون أمراً مهماً (4.4)، ومع ذلك كانوا أقل راحة في معرفة متى يجب مناقشة هذه القضايا (3) وأقل احتمالاً للإبلاغ عن نهج واضح كفريق (2.9). أفاد أقلية (2.1) بأنهم تلقوا تدريباً جيداً في التخطيط المتقدم للرعاية خلال السنوات الخمس الماضية. طُلب من المشاركين تحديد العوائق الشائعة وحددوا مجموعة من العوائق حيث تم الإبلاغ عن الوقت والتدريب بصورة متكررة. حدد معظم المشاركين مرض باركنسون كحالة يمكن أن يموت منها المرضى (25) وشعروا أنه بصفتهم مختصين في مرض باركنسون، فإنهم في أفضل موقع لقيادة هذه المحادثات حيث أفاد 14 بأن استشاري مرض باركنسون هو الأكثر ملاءمة، و10 الممرضات المتخصصات في مرض باركنسون. الاستنتاجات: يبرز هذا أن المهنيين الذين يعملون مع مرضى باركنسون يفهمون بوضوح أهمية التخطيط المتقدم للرعاية ويحرصون على القيام بذلك، ولكنهم يواجهون عددًا من العوائق بما في ذلك الوقت الكافي والتدريب اللازم لتقديم ذلك.