تقدم الرعاية التلطيفية للأطفال مشهدًا معقدًا لمقدمي الرعاية الأولية، الذين يلعبون دورًا محوريًا في إدارة الرعاية ورفاهية الأطفال المصابين بحالات تهدد حياتهم أو تحد من حياتهم. تهدف هذه الدراسة إلى استكشاف تجارب الحياة لمقدمي الرعاية الأولية للأطفال الذين يتلقون الرعاية التلطيفية للأطفال. استخدمت هذه الدراسة مقابلات شبه منظمة تم تسجيلها صوتيًا مع 19 من مقدمي الرعاية الأسرية لأطفال تلقوا الرعاية التلطيفية في وحدة العناية المركزة للأطفال. كانت معظم مقدمي الرعاية الأولية الذين شملتهم الدراسة من أمهات الأطفال. كشفت نتائج الدراسة عن 4 مواضيع رئيسية مع 13 موضوعًا فرعيًا: (1) التكيف مع حياة جديدة؛ (2) تكيف مقدمي الرعاية الأولية مع المرض؛ (3) التحديات المستمرة؛ و(4) الحفاظ على الشبكات الاجتماعية. يواجه مقدمو الرعاية الأساسيون للأطفال الذين يتلقون الرعاية التلطيفية صعوبات اجتماعية ومالية ستؤثر على دورة حياتهم، بما في ذلك حياتهم اليومية والاجتماعية. يجب تطوير استراتيجيات لدعم مقدمي الرعاية لخلق بيئة يتم فيها تحسين مشاكل مقدمي الرعاية للأطفال الذين يتلقون الرعاية التلطيفية، ويجب تشجيع التغييرات اللازمة من خلال تطوير برامج التدريب.
درس زينغين وآخرون (الثلاثاء) هذا السؤال.