مشاركة مرضى نقص المناعة البشرية في البحث والوصول إلى العلاجات التجريبية

الخلفية: على الرغم من القلق من أن المجموعات الأقلية والنساء غير ممثلة بشكل كافٍ في الأبحاث المتعلقة بالمرضى المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية (HIV)، فإن البيانات المتاحة غير حاسمة. الطرق: استخدمنا بيانات ممثلة وطنياً من دراسة تكلفة الخدمات واستخدامها لفيروس HIV لتحديد خصائص المشاركين وغير المشاركين في تجارب الأدوية الخاصة بفيروس HIV وما إذا كان المرضى لديهم وصول إلى العلاجات التجريبية أم لا. تم مقابلة عينة احتمالية مكونة من 2864 شخصاً، تمثل جميع البالغين 231,400 المصابين بفيروس HIV المعروف، الذين يتلقون الرعاية في الولايات المتحدة المتجاورة، في ثلاث مناسبات بين عامي 1996 و1998. سئلوا عن المشاركة في الدراسات السريرية الخاصة بالأدوية واستلامهم السابق للعلاجات التجريبية لفيروس HIV. النتائج: نقدر أن 14 بالمئة من البالغين الذين يتلقون الرعاية لفيروس HIV شاركوا في تجربة دوائية أو دراسة؛ 24 بالمئة حصلوا على علاجات تجريبية؛ و8 بالمئة حاولوا وفشلوا في الحصول على علاجات تجريبية. وفقاً للنماذج متعددة المتغيرات، كان السود غير الأمريكيين من أصل هيسباني والهيسبانيون أقل احتمالاً للمشاركة في التجارب مقارنة بالبيض غير الأمريكيين من أصل هيسباني (نسبة الأرجحية للمشاركة بين السود غير الأمريكيين من أصل هيسباني، 0.50 بفترة ثقة 95 بالمئة، 0.28 إلى 0.91؛ نسبة الأرجحية بين الهيسبانيين، 0.58 بفترة ثقة 95 بالمئة، 0.37 إلى 0.93) ولقد تلقوا علاجات تجريبية (نسب الأرجحية، 0.41 بفترة ثقة 95 بالمئة، 0.32 إلى 0.54 و0.56 بفترة ثقة 95 بالمئة، 0.41 إلى 0.78، على التوالي). كان المرضى الذين تلقوا الرعاية في منظمات الصيانة الصحية الخاصة أقل احتمالاً للمشاركة في التجارب مقارنةً بأولئك الذين لديهم تأمين على أساس الدفع للخدمة (نسبة الأرجحية، 0.43 بفترة ثقة 95 بالمئة، 0.21 إلى 0.88). لم تكن النساء غير ممثلات في تجارب البحث وكان لديهن احتمال مشابه لتلقي العلاجات التجريبية. الاستنتاجات: بين المرضى المصابين بفيروس HIV، تتأثر المشاركة في تجارب البحث والوصول إلى العلاجات التجريبية بالعرق أو المجموعة الإثنية ونوع التأمين الصحي.