قيمة استبيان تقييم الصحة والمقاييس الخاصة التي ينتجها المرضى لإظهار التغير في مرضى التصلب المتعدد على مر الوقت

الهدف: تحديد صلاحية وفائدة استبيان تقييم الصحة المعدل (HAQ) لقياس حالة المرض والتغيرات في حالة المرض على مر الزمن لدى مرضى التصلب المتعدد (SSc). الطرق: منذ عام 1985، أكمل 1,250 مريضاً يزورون عيادة جامعة بيتسبرغ للتصلب السنوي استبيان HAQ المعدل. بالإضافة إلى أسئلة HAQ القياسية حول الإعاقة، يتضمن الاستبيان مقاييس متدرجة بصرية (VAS) لتقييم أعراض أنظمة أعضاء SSc، ظاهرة رينود، والأعراض المعوية (GI) والمشاركة الرئوية، والألم، وشدة المرض بشكل عام. في هذه الدراسة، تم مقارنة مؤشر الإعاقة (DI) (من HAQ) ودرجات VAS (على مقياس من 0-3) بمختلف الميزات السريرية والمخبرية المسجلة في غضون 3 أشهر من إدارة HAQ وVAS، باستخدام اختبارات t واختبارات ارتباط سبيرمان. النتائج: ارتبط HAQ DI مباشرة بمشاركة الجلد، وأمراض القلب أو الكلى الناتجة عن التصلب، وفرك الأوتار، وتقلصات اليد، وقوة العضلات القريبة. على مر الزمن، ارتبط DI بالتغيرات في نتيجة الجلد وكان مؤشراً جيداً للبقاء. كان هناك تحسن كبير في DI خلال فترة عامين لدى المرضى المعالجين بديل-البنسيلامين. ارتبط VAS لقرحات الأصابع، وأعراض GI، وأعراض الرئة ارتباطاً وثيقاً جداً بالنتائج الذاتية والموضوعية لهذه الأنظمة العضوية. وجود قرحات أصابع جديدة أو تحسن في قرحات الأصابع أظهر ارتباطات كبيرة مع مقياس الأوعية، وأعراض GI جديدة أو تحسن في أعراض GI وإدخال مثبطات H2 أظهر ارتباطات قوية مناسبة مع مقياس GI، وتغيرات في السعة الحيوية القسرية كانت لها علاقة ممتازة مع مقياس الرئة (r = 0.58، P < 0.001). من خلال تحليل الانحدار لكوكس، كان HAQ DI أحد أفضل مؤشرات البقاء. الاستنتاج: توفر هذه البيانات دليلًا مقنعًا على أن الاستبيان الذاتي هو أداة دقيقة وغير مكلفة لقياس تغيرات حالة المرض في SSc. يجب إجراء دراسات مستقبلية مع HAQ يتم إدارته على فترات منتظمة، كما في التجارب الضابطة، لتقييم الفوائد والقيود لهذه الأداة بشكل أكبر.