Key points are not available for this paper at this time.
لقد أدت المستويات المنخفضة من الثقة العامة في ممارسات البيانات إلى دعوات متزايدة لتغييرات في الأنظمة المدفوعة بالبيانات، وفي الاتحاد الأوروبي، يوفر النظام العام لحماية البيانات دافعًا قانونيًا لمثل هذه التغييرات. إدارة البيانات هي عنصر حيوي في الأنظمة المدفوعة بالبيانات، ولكن ما يشكل إدارة بيانات "جيدة" ليس بالأمر الواضح. يتجه الاهتمام الأكاديمي نحو سؤال ما قد تبدو عليه "البيانات الجيدة" بشكل عام، ولكن الآراء العامة غائبة عن هذه النقاشات. تتناول هذه الورقة هذه الفجوة، وتبلغ عن استطلاع للعامّة حول آرائهم بشأن أساليب إدارة البيانات، أجراه المؤلفون وأُقيم في المملكة المتحدة، حيث يجعل الانسحاب من الاتحاد الأوروبي تشريعات البيانات المستقبلية غير مؤكدة. وجدت الدراسة أن المستجيبين لا يحبذون النهج الحالي الذي تتحكم فيه المؤسسات التجارية في بياناتهم الشخصية ويفضلون الأساليب التي تمنحهم السيطرة على بياناتهم، والتي تشمل إشراف هيئات تنظيمية أو التي تمكنهم من الانسحاب من جمع البيانات. كانت تنويعات الثقة بالبيانات - أي الهياكل التي توفر رعاية مستقلة للبيانات - مفضلة أيضًا على النهج الحالي، ولكن لم تكن مفضلة على نطاق واسع مثل خيارات السيطرة والإشراف والانسحاب. تشكل هذه الميزات إذًا "إدارة بيانات جيدة" بالنسبة للمستجيبين في الاستطلاع. تتماشى هذه النتائج جزئيًا فقط مع مبادئ البيانات الجيدة التي حددها خبراء السياسة والباحثون. توضح نتائجنا الفهم حول البيانات الجيدة كمفهوم وإدارة البيانات الجيدة ك praksis، وتشير إلى أين يلزم إجراء المزيد من الأبحاث و اتخاذ خطوات سياسية.
درس هارتمان وآخرون (الأربعاء) هذا السؤال.
Synapse has enriched 5 closely related papers on similar clinical questions. Consider them for comparative context: