"ليس مرتبطًا بشكل مرتب مع رباط": الحالات التحديّية للمهنيين في الحصول على الموافقة المستنيرة لتسلسل الجينوم.

مع توسع استخدام التكنولوجيا الجينومية في الأبحاث والإعدادات السريرية، ظهرت قضايا تتعلق بالموافقة المستنيرة لتسلسل الجينوم والإكسوم. على الرغم من أهمية الموافقة المستنيرة، فإن القليل معروف عن التحديات المحددة التي يواجهها المحترفون عند الحصول على موافقة المرضى أو المشاركين في البحث لتسلسل الجينوم. أجرينا مقابلات مع 29 مستشارًا في علم الوراثة ومنسقًا للبحوث لديهم خبرة كبيرة في الحصول على الموافقة المستنيرة لتسلسل الجينوم لفهم تجاربهم ووجهات نظرهم. كجزء من هذه المقابلة، ناقش 24 مشاركًا قضية موافقة مستنيرة وجدوا أنها خاصة أو تحديّة بشكل خاص. قمنا بتحليل هذه الأمثلة لدراسة القضية الأساسية أو التحدي المتمثل في كل حالة. تنوعت التحديات في مجالين: فهم المشاركين، وتسهيل اتخاذ القرارات بشأن الاختبار أو المشاركة في البحث. شملت التحديات المتعلقة بفهم المشاركين مستويات مختلفة من الثقافة العامة والجينومية، وصعوبة إدارة توقعات المشاركين، والعوامل السياقية التي أعاقت فهم المشاركين. أما التحديات المتعلقة بتسهيل اتخاذ القرار فقد شملت ديناميات عائلية معقدة مثل الاختلاف أو الإكراه، الحالات التي كان من غير الواضح فيها ما إذا كان سيكون لتسلسل البحث استخدام جيد لوقت أو موارد المشاركين، والمواقف التي يشعر فيها المحترف بالاختلاف أو عدم الارتياح مع قرارات المشاركين. القضايا المبرزة في هذه الأمثلة حالة تعتبر تعليمية في إعداد المهنيين في علم الوراثة للحصول على الموافقة المستنيرة لتسلسل الجينوم.