زيادة العبء على مقدمي الرعاية لوجود طفل مصاب بالهيموفيليا المعقدة بالمثبطات

المقدمة: وجود طفل مصاب بمرض مزمن غالباً ما يزيد العبء على الأسرة مع المزيد من زيارات المستشفى، وإدارة العلاج، وزيادة القلق بشأن الطفل المريض. تم إجراء دراسة مستعرضة دولية متعددة المراكز على مقدمي الرعاية للأطفال أقل من 18 عاماً المصابين بالهيموفيليا والمثبطات في مراكز علاج الهيموفيليا في السويد والمملكة المتحدة وكندا لتقييم عبء مقدمي الرعاية وجودة حياتهم المتعلقة بالصحة (HRQoL) مقارنة بمقدمي الرعاية للأطفال الذين يتلقون الوقاية بدون مثبطات ومقدمي الرعاية للأطفال الأصحاء. المنهج: أكمل مقدمو الرعاية للأطفال المصابين بالهيموفيليا العديد من الاستبيانات (SF-36، مقياس التدخل البصري (VAS)، مقياس عبء مقدمي الرعاية ومقياس التأثير على الأسرة (IOF). أكمل مقدمو الرعاية للأطفال الأصحاء SF-36 فقط. بالإضافة إلى ذلك، تم جمع بيانات اجتماعية وديموغرافية. النتائج: شمل البحث في المجموع 143 مقدماً للرعاية. مقارنة بين مجموعتي الهيموفيليا ومقدمي الرعاية للأطفال الأصحاء كشفت عن فروق كبيرة في جميع مجالات SF-34 باستثناء 'الألم' و 'الصحة العامة'. في مقياس عبء مقدمي الرعاية، أبلغ مقدمو رعاية الأطفال الذين يعانون من المثبطات عن تأثير أعلى للهيموفيليا (P < 0.0001) وتأثير أعلى على VAS (P < 0.0001) مقارنة بمقدمي الرعاية للأطفال بدون مثبطات. في IOF، أبلغ مقدمو الرعاية للأطفال الذين يعانون من المثبطات عن تأثير سلبي كبير للمرض، باستثناء جانب التكيف. الخاتمة: أبلغ مقدمو الرعاية للأطفال الذين يعانون من المثبطات عن تأثير أكبر للمرض مقارنة بمقدمي الرعاية للأطفال الذين لا يعانون من مثبطات. لم تكن هناك فروق بين الأمهات والآباء في المجموعتين بالنسبة لـ SF-36، مقياس عبء مقدمي الرعاية، VAS و IOF، باستثناء مجال الألم في SF-36 حيث أبلغت الأمهات عن إعاقات أعلى.