Perspectivas de los pacientes y socios del público sobre su participación en la investigación

INTRODUCCIÓN. La participación de los pacientes y del público (PPI) en la investigación integra las perspectivas de los pacientes y del público para mejorar la relevancia y calidad de la investigación. Las experiencias de los socios de PPI han revelado hallazgos mixtos en países donde PPI está bien establecida, pero los relatos de áreas menos acostumbradas a PPI en la investigación son limitados. Este estudio tuvo como objetivo explorar el conocimiento, las motivaciones, las expectativas y las experiencias de los representantes de PPI en un contexto así. MÉTODOS. Este fue un estudio cualitativo basado en entrevistas semi-estructuradas. Se entrevistó a socios pacientes y del público que recientemente habían estado comprometidos en una colaboración de PPI para rediseñar el material escrito para pacientes para un estudio clínico. Las entrevistas fueron analizadas utilizando un análisis de contenido inductivo en el cual se extrajeron, codificaron, categorizaron e interpretaron en temas las citas. RESULTADOS. Las entrevistas indicaron una falta de conocimiento respecto a PPI en la investigación. A pesar de su motivación para colaborar, los socios de PPI expresaron ansiedad y dudas sobre sus habilidades como personas ajenas al tema. Se notó un sentido de obligación social para colaborar. Las sesiones grupales, repetitivas, fomentaron la productividad, mientras que los desafíos incluyeron discusiones fuera de tema y escepticismo. CONCLUSIONES. Los hallazgos proporcionan valiosas perspectivas para dar forma a los procesos de PPI y estrategias de reclutamiento en regiones que son nuevas para PPI. Esto resalta la necesidad de describir el concepto de PPI al reclutar participantes de manera elaborada y de utilizar sesiones grupales repetitivas en el diseño. FINANCIAMIENTO. Apoyado por la Fundación Novo Nordisk y la Oficina del Científico Jefe, Escocia. REGISTRO DEL ENSAYO. No relevante.