"Si tienes fibrosis quística, me comeré mi zapato": Experiencias vividas y necesidades de individuos diagnosticados de fibrosis quística en la adultez

JUSTIFICACIÓN: La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética y multisistémica que puede ser diagnosticada tanto en la infancia como en la adultez. El diagnóstico de FQ durante la infancia está bien documentado en la literatura y hay información sustancial disponible para los padres de niños con FQ. Sin embargo, se conoce menos sobre las experiencias de quienes reciben un diagnóstico de FQ en la adultez, acompañado de recursos limitados o inexistentes adaptados para quienes reciben un diagnóstico tardío de FQ.