Calidad de Vida y Situación Socioeconómica de Pacientes con Angioedema Hereditario en Eslovaquia

Antecedentes y Objetivos: El angioedema hereditario (AEH) representa una forma específica de errores congénitos de la inmunidad que amenazan la vida. Las pautas actuales recomiendan una evaluación regular de la carga de la enfermedad, el control de la enfermedad y la calidad de vida. Este estudio describe el perfil de los pacientes con AEH en Eslovaquia, el control de la enfermedad, la calidad de vida, los estados de ansiedad y depresión, y la situación socioeconómica. Materiales y Métodos: Utilizamos un conjunto de cuestionarios estandarizados—AE-QoL, AECT, HADS y Cuestionario de Estado Socioeconómico, además de un cuestionario no estandarizado—para describir las características de la población. Resultados: Recopilamos datos sobre el 56.44% (57 de 101) de los pacientes adultos con AEH registrados en Eslovaquia. El AEH moderado a severo estuvo presente en el 61.40% de los pacientes; el 73.68% estaba bajo tratamiento profiláctico a largo plazo; y el 19.30% recibió tratamiento de rescate debido a un ataque agudo de AEH en las últimas 4 semanas. La mayoría de los pacientes alcanzaron puntuaciones más bajas en el AE-QoL, indicando una buena calidad de vida. La puntuación del AECT indicó enfermedad bien controlada en el 91.23% de los pacientes. Las puntuaciones de ansiedad y/o depresión fueron más altas de lo normal en el 17.54% de los pacientes. Los pacientes con AEH ganaron menos que la población promedio, pero la mayoría de ellos estaban económicamente activos con tasas relativamente bajas de presentismo y absentismo. Solo una minoría de los pacientes utilizó beneficios del sistema social. Los pacientes fueron atendidos exclusivamente por familiares. Conclusiones: Las puntuaciones de calidad de vida logradas en los tres cuestionarios estandarizados indican una buena calidad de vida de los pacientes con AEH en Eslovaquia, lo que se asocia con un estándar de atención alto y especializado. La ansiedad y/o depresión estuvieron presentes en el 17.54% de los pacientes. Los costos directos para los pacientes y los costos de atención social son bajos, pero hay una carga socioeconómica indirecta para los pacientes y sus familias.