La carga humanística del angioedema hereditario: Resultados del Estudio de Carga de Enfermedad en Europa

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara pero potencialmente mortal marcada por ataques espontáneos y recurrentes de hinchazón. El amplio rango de consecuencias del AEH en la vida de los pacientes no se comprende bien. El objetivo del estudio fue caracterizar de manera integral la carga de enfermedad y el impacto de los tipos I y II de AEH desde la perspectiva del paciente. El Estudio de Carga de Enfermedad de AEH en Europa se llevó a cabo en España, Alemania y Dinamarca para evaluar la experiencia del mundo real del AEH desde la perspectiva del paciente a través de una encuesta única, que incluía ítems sobre características clínicas y los impactos físicos y emocionales. Participaron ciento ochenta y seis pacientes; el 59% reportó haber tenido un ataque al menos una vez al mes, el 67% reportó dolor de moderado a severo durante su último ataque, y el 74% reportó hinchazón de moderada a severa. Los sitios más comunes del último ataque fueron el abdomen y extremidades; el 24% experimentó un ataque en más de un sitio. El impacto del AEH en las actividades diarias fue alto durante los ataques y no varió significativamente según el sitio corporal afectado; los pacientes también informaron que el AEH impactó sus actividades diarias entre ataques. Los pacientes reportaron una ansiedad considerable sobre futuros ataques, viajar y transmitir el AEH a sus hijos. Basado en las puntuaciones de la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria, el 38% y el 14% tenían ansiedad y depresión clínicamente significativas, respectivamente. A pesar del estándar de atención, los pacientes con AEH aún experimentan ataques frecuentes y dolorosos. Los pacientes experimentan una discapacidad substancial física y emocional tanto durante como entre los ataques. Una mejor comprensión de estos efectos puede ayudar en el manejo clínico de los pacientes con AEH.