RESUMEN La miopatía es una condición autoinmunitaria rara asociada con debilidad muscular, implicación sistémica y discapacidad a largo plazo. Las personas que viven con condiciones raras utilizan frecuentemente plataformas en línea para compartir experiencias y buscar información más allá de los entornos de salud formal. Este estudio exploratorio aplicó métodos automatizados de procesamiento de lenguaje natural (NLP) para analizar publicaciones y comentarios públicos del subreddit de miopatía entre 2020 y 2024. El conjunto de datos comprendió 1,223 publicaciones únicas y 18,453 comentarios únicos contribuidos por 3,987 usuarios. Se evaluaron siete modelos de sentimiento y un conjunto, seleccionándose modelos de transformador basados en RoBERTa para el análisis contextual. Se realizó un modelado de temas utilizando Latent Dirichlet Allocation y BERTopic. Mientras que BERTopic generó inicialmente clusters altamente granulares, la fusión jerárquica produjo temas estables e interpretables clínicamente. Se identificaron seis temas de discusión predominantes: (1) diagnóstico autoinmunitario y síntomas sistémicos; (2) preocupaciones específicas de órganos; (3) fatiga, movilidad y sueño; (4) navegación por las rutas de atención; (5) impacto en la vida; y (6) estrategias de afrontamiento, cambios en el estilo de vida y ansiedad. El análisis de sentimiento vinculado a temas mostró un sentimiento predominantemente neutral en general. Un sentimiento más negativo se asoció con síntomas no resueltos e incertidumbre diagnóstica, y el sentimiento se volvió cada vez más negativo en niveles de comentario más profundos, sugiriendo una escalada hacia necesidades no satisfechas. Los usuarios altamente activos contribuyeron principalmente con contenido neutral e informativo. El análisis temporal identificó aumentos episódicos en el compromiso, incluyendo un pico a mediados de 2024 vinculado a discusiones sobre dermatomiositis, COVID-19 y decisiones de tratamiento. Estos hallazgos demuestran la viabilidad del análisis escalable de NLP de la discusión en línea sobre enfermedades raras y destacan cómo las señales emocionales vinculadas a los temas pueden indicar períodos de incertidumbre o preocupaciones emergentes.
Wilson et al. (Vie,) estudiaron esta cuestión.