Más allá de las horas y las semanas: Las temporalidades de cohabitar y cuidar a un hijo adulto autista en una posición NEET

Resumen El cuidado a menudo se evalúa en función del tiempo medible, centrándose en las consecuencias negativas percibidas. Sin embargo, los padres de hijos adultos autistas en una posición NEET (no en educación, empleo o capacitación) desafían estas métricas, exponiendo las limitaciones de tales evaluaciones para capturar las complejidades relacionales del cuidado. Se realizaron tres grupos de enfoque (n = 11) con padres con experiencia vivida, explorando la relación entre el tiempo y el cuidado. Analizados a través del lente del tiempo discapacitante, los padres describieron un extenso trabajo de cuidado dentro de un sistema de bienestar que opera con lógica lineal, pero experimentado como ‘tiempo de inactividad burocrático’, circular y poco productivo. Para compensar el apoyo insuficiente, asumieron un trabajo que consume tiempo para preparar, prevenir y predecir una vida cotidiana impredecible, un trabajo que era difícil de cuantificar debido a su extensión y normalización. Negociaron demandas moldeadas por normas de productividad y funcionalidad de personas sin discapacidades, interpretadas como una comprensión relacional y política de la discapacidad. Desafiaron las nociones de tiempo enraizadas en la linealidad y la productividad, al resaltar temporalidades alternativas moldeadas por el cuidado. Estas experiencias erosionaron la confianza en el sistema, alimentaron temores por el futuro de sus hijos y desafiaron normas de tiempo, cuidado y productividad. Este estudio llama a la práctica del trabajo social a repensar críticamente las evaluaciones de tiempo para reflejar mejor la experiencia vivida.