Divulgando un diagnóstico de demencia: ¿Es la edad un factor?

El aumento de la conciencia pública, junto con la mayor disponibilidad de terapias farmacológicas para algunas condiciones dementes, significa que los cuidadores a menudo son informados del diagnóstico de demencia. Sin embargo, no está claro cuánto se les informa a los propios pacientes sobre sus diagnósticos. Existen varios temores sobre los posibles efectos perjudiciales de proporcionar esta información a los pacientes, pero estos pueden ser equilibrados por los beneficios potenciales. Los objetivos de este estudio fueron investigar cuántos pacientes con demencia recibieron información diagnóstica, si su edad fue un factor para que aprendieran esta información, quién les comunicó el diagnóstico, y si los cuidadores desearían saber si ellos mismos tuvieran demencia (y si esto se relacionaba con si el paciente aprendió su diagnóstico). El estudio también buscó obtener las razones de los cuidadores para dar o retener información diagnóstica. Un cuestionario de autoinforme fue completado por 71 cuidadores reclutados a través de servicios de psiquiatría geriátrica en East Anglia. La mitad de los pacientes había aprendido su diagnóstico, más por parte de sus cuidadores que de sus médicos. Se encontró que la edad del paciente estaba relacionada con si los médicos les comunicaban su diagnóstico. Esto fue independiente del tipo de demencia (enfermedad de Alzheimer o enfermedad de Pick) o de la especialidad del médico que realizó el diagnóstico. Este estudio no elucidó las razones de este efecto de edad, que podría ser el resultado de actitudes 'ageístas' por parte de los médicos, o pacientes más jóvenes buscando información. Los deseos de los cuidadores respecto a sí mismos estaban relacionados con si proporcionaban información diagnóstica al paciente. Solo el 21% de los cuidadores tuvo la oportunidad de discutir los problemas involucrados. Los cuidadores más jóvenes eran significativamente más propensos a sentir que tal oportunidad habría sido útil. La mayoría de los cuidadores que habían informado al paciente dijeron que este quería saber o necesitaba una explicación significativa para sus dificultades, más que dar razones prácticas legales o financieras. Los cuidadores que no habían divulgado temían que la información diagnóstica causara demasiado sufrimiento, o que las deficiencias cognitivas del paciente fueran un obstáculo demasiado grande.