Consentimiento informado y biobancos: un estudio poblacional de actitudes hacia la donación de tejidos para la investigación genética

OBJETIVOS: La obtención y el uso de muestras de tejido han comenzado a recibir una creciente atención legal y ética. El objetivo de los autores fue desarrollar una comprensión empírica de las actitudes del público hacia el uso de tejido para la investigación. MÉTODO: Se distribuyó un cuestionario a una muestra aleatoria (n=1,000) de la población en el grupo de edad de 18 a 85 años en el condado de Västerbotten, Suecia. RESULTADOS: La tasa de respuesta fue aproximadamente del 60%. Hubo una aceptación general de la investigación genética basada en material de biobanco (71%), pero, aunque a menudo es un requisito previo para la investigación basada en tejidos, una mayoría (62%) no permitiría que los investigadores examinaran sus registros de salud sin un consentimiento específico. Una mayoría (66.8%) aceptó decisiones sustitutas por parte de comités de ética de investigación; el 48% de los encuestados estimó que se sentirían respetados si se les notificara cada vez que se usara una muestra. Al ser comparadas y clasificadas con otros temas, el consentimiento informado fue una preocupación principal para solo una minoría (4%). Si los esfuerzos de investigación generan información sobre riesgos de salud futuros, una mayoría (55%) querría ser informada solo si se disponía de tratamiento. CONCLUSIÓN: Aunque la investigación genética en el debate bioético a menudo se ve como una amenaza potencial para la integridad del donante, la confidencialidad de los registros médicos aún parece preocupar más a los donantes. Los comités de ética de investigación cuentan con el apoyo de la mayoría de la población para algunas decisiones sustitutas. El énfasis actual en la cuestión del consentimiento informado en la formulación de políticas para la investigación basada en biobancos no parece reflejarse de manera inequívoca en las preocupaciones del público en general.