Métodos para la desidentificación de registros de salud electrónicos para la investigación genómica

Los registros de salud electrónicos están siendo cada vez más vinculados a repositorios de ADN y utilizados como fuente de información clínica para la investigación genómica. La legislación sobre privacidad en muchas jurisdicciones, y la mayoría de los comités de ética de investigación, requieren que la información de salud personal sea desidentificada o que se busque el consentimiento o la autorización del paciente antes de que los datos se divulguen para fines secundarios. Aquí, discuto cómo se ha aplicado la desidentificación en los proyectos de investigación genómica actuales. Se revisan métricas y métodos recientes que se pueden utilizar para garantizar que el riesgo de reidentificación sea bajo y que las divulgaciones cumplan con la legislación y regulaciones sobre privacidad (como la Regla de Privacidad de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud). Aunque estos métodos pueden proteger contra los enfoques conocidos para la reidentificación, también se discuten los riesgos residuales y los desafíos específicos para la investigación genómica.