Prevalencia, uso de recursos sanitarios y mortalidad del síndrome de Lennox-Gastaut: estudio de cohorte de enlace retrospectivo

Objetivo: Investigar retrospectivamente la prevalencia, demografía, uso de medicamentos anticonvulsivos (ASM), uso de recursos sanitarios (HCRU) y mortalidad de pacientes con síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) en atención primaria y secundaria en el Reino Unido. Métodos: Se identificaron anónimamente pacientes con LGS confirmado a partir de la base de datos GOLD del UK Clinical Practice Research Datalink (CPRD) (01/01/1987–31/10/2018) utilizando el Código Read para LGS (F250500). El LGS probable se identificó utilizando la Clasificación Internacional de Enfermedades-10/Código Read para epilepsia (Estadísticas de Episodios Hospitalarios HES/CPRD) más la prescripción de rufinamida. Se calculó la prevalencia periódica en función de los pacientes inscritos en CPRD GOLD y vivos en 2017. Los datos de CPRD se vincularon con HES para calcular HCRU, y con el registro de mortalidad de la Oficina de Estadísticas Nacionales. Resultados: La prevalencia periódica de LGS fue de 0.578/10,000 (n = 180), con 74 y 106 pacientes identificados con LGS confirmado (0.289/10,000) y LGS probable (0.420/10,000). El uso promedio (máx) de ASM fue de ~1 (3) por año. En el LGS confirmado, el valproato (72%), la lamotrigina (69%) y el clobazam (66%) fueron los ASM más prescritos. HCRU (por paciente-año) fue similar en LGS confirmado y probable y consistió principalmente en consultas con médicos de atención primaria (4–6), visitas ambulatorias (5–10), ingresos hospitalarios (1–4) y visitas a urgencias (1). Durante el período de seguimiento, 18 pacientes fallecieron con tasas de mortalidad bruta de 6.12 (LGS confirmado) y 4.17 (LGS probable) muertes por 1000 años-persona. Conclusión: La prevalencia de LGS parece baja en el Reino Unido. Las tasas de HCRU y mortalidad igualmente altas en LGS confirmado y probable respaldan la validez y especificidad del algoritmo de LGS probable y la alta carga del LGS.