Impacto en los sobrevivientes de retinoblastoma al ser informados de los resultados del estudio sobre el riesgo de segundas cancers

ANTECEDENTES: Evaluar el impacto de proporcionar retroalimentación de la investigación a sobrevivientes de retinoblastoma o sus padres respecto al riesgo de segundas cancers. PROCEDIMIENTO: Se envió una encuesta de cuatro páginas a 801 sobrevivientes de retinoblastoma y 55 padres para averiguar sus reacciones a una "carta de resultados". La "carta de resultados" proporcionó retroalimentación de un estudio que indicaba que los sobrevivientes de retinoblastoma pueden tener un riesgo aumentado de segundas cancers. RESULTADOS: Trescientos treinta y nueve (339) sobrevivientes de retinoblastoma y 43 padres respondieron a la encuesta. El ochenta y cuatro por ciento (84%) de los encuestados consideraron que la "carta de resultados" era "muy" a "extremadamente" comprensible y el 72% la consideró "muy" a "extremadamente" útil. Los participantes puntuaron "muy" a "extremadamente" en las siguientes emociones: asustados = 28%, ansiosos = 27%, tristes = 25%, abrumados = 15%, enojados = 11%, y culpables = 6%. Cinco (1.4%) encuestados afirmaron que habrían preferido no recibir los resultados. Las respuestas no variaron significativamente entre los sobrevivientes con diferentes riesgos de segundas cancers. No se observaron diferencias significativas entre hombres y mujeres. Sin embargo, los padres eran significativamente más propensos a reportar sentimientos de ansiedad, culpa, enojo, sentirse abrumados y asustados en comparación con los sobrevivientes adultos de retinoblastoma (P < 0.05). Las personas con menos educación universitaria se sintieron significativamente más tristes, enojadas, abrumadas y asustadas por la información que las personas con título universitario o superior (P < 0.05). Dieciocho por ciento (18%) de todos los encuestados compartieron la retroalimentación con su médico. El método preferido para recibir resultados fue por carta con nombres de contacto y números de teléfono. CONCLUSIONES: Estos hallazgos indican que los participantes en la investigación quieren retroalimentación incluso cuando la información es inquietante. Se necesitan estudios adicionales para identificar a las personas que experimentan mayores niveles de angustia tras la retroalimentación con el fin de proporcionar métodos mejorados de retroalimentación y apoyo.