Viviendo con fibromialgia: Revisión de alcance de la experiencia vivida por los pacientes

La fibromialgia (FM) afecta profundamente no solo la función física, sino también la experiencia vivida del tiempo, el espacio, el cuerpo, la identidad y las relaciones. Aunque muchos estudios cualitativos describen estos desafíos, su heterogeneidad dificulta la identificación de patrones experienciales comunes. El objetivo de este estudio fue sintetizar relatos cualitativos en primera persona de adultos con fibromialgia para identificar las estructuras experienciales fundamentales que caracterizan cómo la condición transforma la temporalidad, la corporidad, la identidad, la espacialidad y la vida intersubjetiva. Realizamos una revisión de alcance de 72 estudios que reportan relatos en primera persona de adultos diagnosticados con FM. Siguiendo las directrices PRISMA-ScR, extrajimos citas de pacientes y las analizamos utilizando la Investigación Cualitativa Consensual (CQR), incorporando triangulación, construcción de consenso, diálogo reflexivo y auditoría externa. A través de los estudios, la FM emergió como una interrupción de estructuras experienciales fundamentales. Los pacientes describieron una futuridad colapsada, ritmos diarios fluctuantes y una ruptura biográfica entre la vida “antes” y “después” de la enfermedad. Su espacio vivido se estrechó debido al dolor, la inmovilidad y el miedo a lo impredecible. La corporidad se marcó por un dolor persistente, agotamiento y extrañamiento corporal. La identidad se vio amenazada por la pérdida de roles y la disminución de la agencia, mientras que la invisibilidad, la incredulidad y el aislamiento moldearon profundamente la experiencia intersubjetiva. El diagnóstico trajo tanto alivio como un reconocimiento erróneo, a veces fomentando una sobreactuación con la etiqueta. La FM constituye una transformación existencial en lugar de ser solo una condición somática. Los clínicos deberían adoptar enfoques informados fenomenológicamente y centrados en la persona que reconozcan las experiencias vividas de los pacientes, eviten interpretaciones reductivas y apoyen procesos de validación, reconexión corporal y reconstrucción de identidad. • La fibromialgia interrumpe estructuras fundamentales de la experiencia vivida, incluyendo tiempo, espacio, cuerpo, identidad y relaciones. • Los pacientes describen una futuridad colapsada, ritmos diarios alterados y una ruptura biográfica entre la vida “antes” y “después” de la enfermedad. • La corporidad se marca por un dolor persistente, agotamiento y extrañamiento del cuerpo. • La identidad y la agencia se ven amenazadas por la invisibilidad, la incredulidad y la pérdida de roles sociales. • La atención informada fenomenológicamente y centrada en la persona es esencial para apoyar la validación, la reconexión corporal y la reconstrucción de la identidad.