Assessing quality of life of children with chronic health conditions and disabilities: a European approach

Quality of life has been used as a synonym for a subject-centred or individually appraised perspective on health. Despite the increase in quality of life research in adults, quality of life in children is relatively neglected. While generic measures begin to emerge now, methods to assess the quality of life of children with chronic conditions are still in development. The design of such an assessment tool for different age groups and different levels of disabilities is the objective of a European-Union-funded study: the DISABKIDS project. In addition, it addresses the psychosocial determinants of quality of life in children with disabilities. A major aim of the project is to develop and test instruments for children and adolescents with disabilities (as well as for their families) in seven countries, to assess the impact of the chronic health conditions on quality of life and to provide a tool for systematic monitoring of the quality of care given to children with disabilities. Assessment and monitoring will allow identification of unmet health care needs and, it is hoped, ultimately, the fostering of the development of effective intervention strategies. L'expression “qualité de vie” a été employée comme synonyme pour désigner l'appréciation subjective d'un individu sur son état de santé. La qualité de vie a fait l'objet de nombreuses études chez l'adulte mais pas chez l'enfant. Des mesures génériques d'évaluation commencent à apparaître actuellement mais les méthodes d'étude de la qualité de vie chez l'enfant présentant une pathologie chronique sont encore en cours de développement. La conception d'un outil d'évaluation pour différents groupes d'âge et différents niveaux de handicap constitue l'objectif d'une étude subventionnée par l'UE, le projet DISABKIDS. Ce projet s'intéresse en outre aux déterminants psychosociaux de la qualité de vie chez l'enfant handicapé. Un de ses objectifs majeurs est de mettre au point et tester des instruments destinés aux enfants et adolescents handicapés, ainsi qu'à leurs familles, dans sept pays, pour évaluer les répercussions des pathologies chroniques sur la qualité de vie et fournir un outil permettant un suivi systématique de la qualité des soins administrés aux enfants handicapés. Cette évaluation et ce suivi devraient permettre d'identifier des besoins encore sans réponse et de promouvoir la mise en œuvre de stratégies d'intervention efficaces. Die “Lebensqualität” wurde als Synonym für eine personenzentrierte oder individuell eingeschätzte Gesundheitsperspektive verwendet. Zwar wurde die Lebensqualität bei Erwachsenen verstärkt untersucht, die Lebensqualität von Kindern wurde jedoch vergleichsweise vernachlässigt. Während derzeit allgemeingültige Maße aufkommen, befinden sich Methoden zur Beurteilung der Lebensqualität von Kindern mit chronischen Krankheiten noch in der Entwicklung. Die Konzeption eines Beurteilungstools für verschiedene Altersgruppen und verschiedene Grade von Behinderungen ist das Ziel einer von der EU finanzierten Studie: das DISABKIDS-Projekt. Darin geht es auch um die psychosozialen Determinanten der Lebensqualität bei Kindern mit Behinderungen. Ein wesentliches Ziel des Projekts ist die Entwicklung und Untersuchung von Instrumenten für Kinder und Jugendliche mit Behinderung sowie für ihre Familien in sieben Ländern, die Beurteilung des Einflusses von chronischen Krankheiten auf die Lebensqualität und die Bereitstellung eines Tools für die systematische Überwachung der Qualität der Versorgung, die Kindern mit Behinderungen zukommt. Die Beurteilung und Überwachung erlaubt die Identifikation von bisher unerfüllten Bedürfnissen nach Versorgungsmaßnahmen und wird hoffentlich letztendlich die Entwicklung von wirksamen Interventionsmaßnahmen unterstützen. La calidad de vida se ha utilizado como sinónimo de una perspectiva de salud centrada en el sujeto o evaluada individualmente. No obstante, mientras que cada vez disponemos de más estudios sobre esta dimensión en los adultos, en los niños está relativamente olvidada. Han aparecido algunas determinaciones genéricas, pero se encuentran aún en fase de desarrollo los métodos para evaluar la calidad de vida de los niños con dolencias crónicas. En el presente artículo se detalla el diseño de una herramienta de evaluación de este tipo para diferentes grupos de edad y diferentes niveles de discapacidad realizado en el marco de un estudio financiado por la UE: el proyecto DISABKIDS. En él se estudiaron asimismo los determinantes psicosociales de la calidad de vida de los niños con discapacidades. Eran objetivos importantes del proyecto la elaboración de instrumentos de evaluación para niños y adolescentes con discapacidades y para sus familiares en siete países, la valoración del efecto de las dolencias crónicas sobre la calidad de vida y la elaboración de una herramienta para el control sistemático de la calidad de la asistencia que se presta a niños con discapacidades. La evaluación y el control permitirán identificar las necesidades de salud no cubiertas, y se espera que en última instancia estimulen el desarrollo de estrategias de intervención eficaces.