El Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras: Políticas y Directrices para maximizar el impacto

El Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras (IRDiRC) ha acordado las Políticas y Directrices del IRDiRC, tras amplias deliberaciones y discusiones en 2012 y 2013, como un primer paso hacia la mejora de la coordinación de los esfuerzos de investigación en todo el mundo. Los 25 miembros financiadores y 3 organizaciones de pacientes (hasta principios de 2013) del IRDiRC, un consorcio de financiadores de investigación que se centra en mejorar el diagnóstico y la terapia para los pacientes con enfermedades raras, acordaron en Dublín, Irlanda, en abril de 2013 las Políticas y Directrices que enfatizan la colaboración en la investigación de enfermedades raras, la participación de los pacientes y sus representantes en todos los aspectos relevantes de la investigación, así como el intercambio de datos y recursos. Las Políticas y Directrices brindan orientación sobre ontologías, diagnósticos, biomarcadores, registros de pacientes, biobancos, historia natural, terapéuticas, modelos, publicación, propiedad intelectual y comunicación. La mayoría de los miembros del IRDiRC—actualmente casi 50—han incorporado desde entonces sus políticas en sus convocatorias de financiación y algunos han optado por superar los requisitos establecidos, por ejemplo, en relación con el intercambio de datos. Las Políticas y Directrices del IRDiRC son el primer acuerdo detallado de importantes organizaciones de financiación públicas y privadas en todo el mundo para gobernar la investigación sobre enfermedades raras, y pueden servir como plantilla para otras áreas de colaboración internacional en investigación. Aunque es demasiado pronto para evaluar su completo impacto en la productividad de investigación y el beneficio para los pacientes, las Políticas y Directrices del IRDiRC ya han contribuido significativamente a mejorar la transparencia y la colaboración en la investigación de enfermedades raras.