Las complejidades del diagnóstico: Conocimientos, percepciones y experiencias de los padres de Nueva Zelanda sobre la identificación de las dificultades de lenguaje y alfabetización de sus hijos

PROPÓSITO: Este estudio reportó las experiencias de los cuidadores de Nueva Zelanda de niños con dificultades de lenguaje y alfabetización en la identificación de las necesidades de sus hijos. MÉTODO: Las participantes fueron 14 madres de niños con dificultades idiopáticas de lenguaje y alfabetización, reclutadas a través de grupos de apoyo en redes sociales. Dos madres se identificaron como Māori y 12 como neozelandesas europeas. Los datos se recolectaron a través de entrevistas semi-estructuradas. Se utilizó un enfoque fenomenológico con análisis temático reflexivo. RESULTADO: Estas madres habían aprendido sobre lenguaje, alfabetización y el sistema educativo para abogar por sus hijos y percibieron una falta de conocimiento por parte de las escuelas. Casi todas habían buscado un diagnóstico, reportando la comprensión y el acceso al apoyo como consecuencias positivas y el estigma como negativo. Algunas preferían etiquetas que enfatizaban la diferencia en lugar de desorden, de acuerdo con las visiones tradicionales Māori y de neurodiversidad. Las madres describieron su experiencia como una lucha, debido a que sus preocupaciones eran ignoradas, la necesidad de pagar por evaluaciones diagnósticas privadas y la dificultad para acceder a servicios. Apreciaron a los evaluadores que brindaron información útil y comprensible y apoyaron la comunicación con la escuela. CONCLUSIÓN: Estas madres querían una mejor capacitación para los docentes y servicios de evaluación diagnóstica financiados públicamente para mejorar el acceso a mejores prácticas en la enseñanza de lenguaje y alfabetización para sus hijos.