Privacidad de datos biomédicos: problemas, perspectivas y avances recientes

La noción de privacidad en el ámbito de la salud es al menos tan antigua como los griegos antiguos. Hace varias décadas, cuando los sistemas de registros médicos electrónicos (EMR) comenzaron a afianzarse, la necesidad de la privacidad del paciente fue reconocida como un principio fundamental, o incluso un derecho, que debe ser defendido. 1, 2 Esta creencia se reforzó a medida que las computadoras y los EMR se hicieron más comunes en los entornos clínicos. 3–5 Sin embargo, la llegada de tecnologías de recopilación y procesamiento de datos ultra-baratas está cambiando fundamentalmente el panorama de la atención médica. Los límites tradicionales de los entornos de atención primaria y terciaria están desmoronándose y la información de salud se está recopilando cada vez más a través de dispositivos móviles, 6 en dominios personales (por ejemplo, en el hogar de uno7), y de sensores colocados en o dentro del cuerpo humano (por ejemplo, redes de área corporal8–10). Al mismo tiempo, el nivel de detalle y la diversidad de la información recopilada en el contexto de la atención médica y la investigación biomédica está aumentando a un ritmo sin precedentes, complementando datos de salud clínicos y administrativos con una variedad de datos *ómicos, donde la genómica11 y la proteómica12 están liderando actualmente la carga, con otros tipos de datos moleculares en el horizonte. 13 Las organizaciones de atención médica (HCO) están adoptando y adaptando tecnologías de la información para apoyar una gama creciente de actividades diseñadas para obtener valor de estos archivos de datos en expansión, en términos de mejorar los resultados de salud. 14 La disponibilidad inmediata de volúmenes tan grandes de datos detallados también ha estado acompañada de invasiones a la privacidad. Las recientes leyes de notificación de violaciones a nivel federal y estatal en EE. UU. han traído a la atención pública el alcance y la frecuencia de estas invasiones. Por ejemplo, hay casos de proveedores de atención médica husmeando en los registros médicos de personas famosas, familiares y amigos, uso de información personal para fraude de identidad, y millones de registros divulgados a través de pérdidas y … Correspondencia con el Dr. Bradley Malin, Departamento de Informática Biomédica, Universidad de Vanderbilt, 2525 West End Avenue, Suite 600, Nashville, TN 37203, EE. UU.; b. malinatvanderbilt.edu