Avanzando el Marco: Uso de Datos de Salud--Un Informe de una Conferencia de Trabajo de la Asociación Americana de Informática Médica

Los campos de la informática de la salud y la investigación biomédica dependen cada vez más de la disponibilidad de datos de salud agregados. Sin embargo, a pesar de más de quince años de trabajo político sobre cuestiones de datos de salud, los Estados Unidos (EE. UU.) carecen de una política coherente para guiar a los usuarios que luchan por navegar los desafíos éticos, políticos, técnicos y económicos asociados con el uso de datos de salud. En 2007, basándose en más de una década de trabajo previo, la Asociación Americana de Informática Médica (AMIA) convocó un panel de expertos para estimular la discusión y la acción sobre un marco nacional para el uso de datos de salud. Esta iniciativa se lleva a cabo en el contexto de avances que se están acelerando rápidamente en los campos de la informática de la salud y la investigación biomédica, muchos de los cuales dependen de la disponibilidad de datos de salud agregados. El uso de estos datos plantea desafíos complejos que deben ser abordados por la política pública. Este documento destaca los resultados de la reunión, presenta la gestión de datos como un componente clave en el marco nacional y esboza principios de gestión para la administración de información de salud. Los autores también introducen una taxonomía desarrollada para enfocar definiciones y terminología en el campo en evolución de las aplicaciones de datos de salud. Finalmente, identifican áreas para un análisis de políticas más profundo y recomiendan que las organizaciones del sector público y privado eleven la consideración de un marco nacional sobre los usos de datos de salud a una prioridad máxima.