La propuesta de regulación de protección de datos de la UE es una amenaza para la investigación médica

Una enmienda sugerida haría imposible la mayoría de la investigación epidemiológica y de salud. La legislación que se tramita en el Parlamento Europeo este verano podría prohibir la mayoría de la investigación epidemiológica y médica si se aceptan las enmiendas propuestas por un comité. Los principales objetivos de la legislación serán fortalecer los derechos de privacidad digital de los ciudadanos europeos, mejorar la economía digital de Europa, fortalecer el mercado libre y poner fin a la divergencia entre las leyes de protección de datos nacionales de los 27 estados miembros de la Unión Europea. Todo esto está bien, siempre que la protección de datos se equilibre de manera justa frente a la provisión adecuada para el procesamiento legítimo de datos. La Comisión Europea propuso el año pasado que la Directiva de Protección de Datos 95/46/CE de la UE de 1995 debería ser reemplazada por el Reglamento General de Protección de Datos. De acuerdo con la directiva actual, el borrador de regulación prohíbe el procesamiento de datos personales sensibles, incluyendo "datos relacionados con la salud." Sin embargo, el borrador permite excepciones, incluyendo el procesamiento de datos para la investigación y estadísticas. La investigación merece una posición especial dentro del marco normativo, no solo porque su enfoque no está en el individuo, sino también porque sirve a un importante interés público: la generación de conocimiento valioso para la sociedad. Hasta ahora, todo bien. Pero, en diciembre de 2012, el Comité de Libertades Civiles, Justicia y Asuntos de Interior del Parlamento Europeo (LIBE ...