Compartiendo datos de salud: las buenas intenciones no son suficientes

Los epidemiólogos y los investigadores en salud pública están avanzando muy lentamente en la revolución del intercambio de datos, y las agencias que mantienen bases de datos de salud global son reacias a compartir datos también. Una vez que se han realizado inversiones en infraestructura, el reciclaje y la combinación de datos proporcionan acceso al máximo conocimiento por un costo adicional mínimo. Al negarse a compartir datos, los investigadores están ralentizando el progreso hacia la reducción de enfermedades y muertes y están negando un bien público a los contribuyentes que apoyan la mayor parte de la investigación. Los financiadores de la investigación en salud pública están comenzando a exigir un cambio y a desarrollar políticas de intercambio de datos. Sin embargo, aún no están abordando adecuadamente los obstáculos que sustentan el fracaso en compartir datos. Estos incluyen estructuras profesionales que recompensan la publicación de análisis pero no de datos, y flujos de financiación y trayectorias profesionales que continúan devaluando el trabajo crítico de gestión de datos. También es necesario resolver cuestiones prácticas: ¿cómo y dónde deben almacenarse los datos a largo plazo, quién controlará el acceso y quién pagará por esos servicios? Los estándares existentes de metadatos necesitan ser ampliados para manejar datos de salud. Estos obstáculos se conocen desde hace algún tiempo; la mayoría pueden superarse en el ámbito de la salud pública, así como se han superado en otros campos. Sin embargo, ninguna institución ha tomado la iniciativa de definir un plan de trabajo y dividir las tareas y la factura. En este documento de mesa redonda, sugerimos objetivos para el intercambio de datos y un plan de trabajo para alcanzarlos, y desafiamos a los encuestados a avanzar más allá de los planes de intercambio de datos bien intencionados pero en gran medida aspiracionales.