Corrientes en la Ética Contemporánea

Durante casi veinticinco años, la regulación federal de los problemas de privacidad en la investigación que involucra a sujetos humanos fue la provincia principal de la regla federal para la Protección de Sujetos Humanos (Regla Común). Sin embargo, a partir del 14 de abril de 2003, la fecha de cumplimiento de la Regla de Privacidad de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA), la Regla Común y la Regla de Privacidad regulan conjuntamente la privacidad en la investigación. Aunque, en teoría, la Regla de Privacidad está destinada a complementar la Regla Común, hay varias áreas en las que las reglas divergen. En algunos casos, las inconsistencias resultan en vacíos en la protección de la privacidad; en otros casos, las inconsistencias resultan en cargas adicionales para los investigadores sin protecciones de privacidad adicionales. En todos los casos, la falta de armonización de estas reglas ha creado confusión, frustración y malentendidos por parte de investigadores, sujetos de investigación y juntas de revisión institucional (IRBs). En este artículo, reviso las principales disposiciones de la Regla de Privacidad para la investigación, explico las áreas en las que la Regla de Privacidad y la Regla Común difieren, y concluyo que las dos reglas deberían ser revisadas para promover la consistencia y maximizar las protecciones de privacidad mientras se minimizan las cargas sobre la investigación.