¿Qué necesitan saber los niños sobre la demencia? Las perspectivas de los niños y de personas con experiencia personal de la demencia

ANTECEDENTES: La visión de comunidades amigables con la demencia se ve desafiada por la limitada conciencia pública y el estigma sobre la demencia. El objetivo del estudio fue obtener las prioridades de los interesados para el contenido del mensaje de un programa educativo para mejorar la conciencia sobre la demencia entre los jóvenes; específicamente, ¿qué necesitan saber los niños sobre la demencia? MÉTODOS: Se utilizó una investigación cualitativa mediante entrevistas y grupos focales. El muestreo intencionado logró una variación máxima en la experiencia de la demencia y las características de los participantes. Los grupos focales con Scouts en la comunidad, con edades de 9 a 12 años (n = 22), utilizaron técnicas innovadoras para explorar las actitudes de los niños hacia las personas con demencia. Los participantes con experiencia personal de demencia fueron cinco personas con demencia en etapa temprana; 12 cuidadores principales adultos; cuatro cuidadores no principales; y seis nietos de una persona con demencia. Se les preguntó qué es importante que los niños comprendan sobre la demencia y qué actitudes les gustaría que un programa educativo transmitiera. Se realizó un análisis de contenido utilizando NVivo10. RESULTADOS: Los temas destacados que surgieron fueron que los niños necesitan conocer toda la verdad sobre la demencia; que las personas con demencia son "todavía personas"; que no es "culpa" de la persona con demencia; y que la demencia es diferente y típicamente impredecible para todos. Las discusiones también indicaron la necesidad de educar a los niños sobre cómo relacionarse con una persona con demencia y apreciar los "aspectos positivos" dentro de una relación. CONCLUSIONES: Los niños son nuestros futuros ciudadanos. Desarrollar un programa educativo para niños con este contenido de mensaje puede ser fundamental para desestigmatizar la demencia y sentar las bases para comunidades amigables con la demencia.