Resumen Objetivo Describir la experiencia de progenitores de niños y adolescentes con síndrome de Dravet en relación con el impacto de las olas de calor o las altas temperaturas ambientales en las crisis epilépticas de sus hijos, así como las estrategias de afrontamiento empleadas. Método Se realizó un estudio cualitativo descriptivo mediante un muestreo por propósito no probabilístico. Se realizaron entrevistas en profundidad con diecinueve progenitores de niños con síndrome de Dravet. Se aplicó un análisis temático inductivo utilizando el software MAXQDA. Resultados Tres temas emergieron: a) empeoramiento de las crisis con altas temperaturas ambientales; b) factores precipitantes adicionales relacionados con la temperatura; y c) estrategias de afrontamiento parental. Los progenitores informaron que las olas de calor y las temperaturas elevadas aumentaban la frecuencia, la intensidad y la duración de las crisis. Los cambios bruscos de temperatura y la exposición al agua (por ejemplo, la natación) fueron mencionados como desencadenantes adicionales. Para mitigar el riesgo de crisis, los progenitores emplearon medidas de termorregulación —ropa ligera, ambientes interiores frescos y restricción de actividades al aire libre— así como el uso empírico de antipiréticos. Interpretación Como primer estudio cualitativo que examina el impacto del calor ambiental en el síndrome de Dravet, esta investigación describe el papel agravante de las olas de calor y las adaptaciones parentales. Estos resultados contribuyen a la orientación clínica para el manejo del síndrome de Dravet durante episodios de calor extremo y subrayan la necesidad de futuras investigaciones sobre la prevención de crisis relacionadas con el calor.
Aledo‐Serrano et al. (Thu,) studied this question.