देखभाल को जोड़ना: सिकल सेल रोग से पीड़ित प्रवासी बच्चों और युवाओं का समर्थन करने के संबंधात्मक आयामों को समझना

यूके में सिकल सेल रोग (SCD) से पीड़ित प्रवासी बच्चे और युवा (CYP) लगातार जुड़े हुए, जटिल बाधाओं का सामना करते हैं जो उनकी देखभाल में बाधा डालती हैं। जबकि मौजूदा शोध इन बाधाओं का मानचित्रण करता है, सेवा प्रदाता इन्हें व्यवहार में कैसे नेविगेट करते हैं, इस बारे में कम जानकारी है। यह अध्ययन Tronto की देखभाल नैतिकता के ढांचे (1993; 2013) पर आधारित है, जो यह पता लगाने के लिए कि स्वास्थ्य पेशेवर और तृतीय क्षेत्र संगठन के कर्मचारी एक विखंडित और असमान स्वास्थ्य प्रणाली के भीतर SCD से पीड़ित प्रवासी CYP की देखभाल कैसे करते हैं। हमने 23 सेवा प्रदाताओं के साथ अर्ध-संरचित साक्षात्कार किए, जिनमें 14 स्वास्थ्य पेशेवर और 9 तृतीय क्षेत्र के कर्मचारी शामिल थे। हमने डेटा का विश्लेषण निर्माणवादी ग्राउंडेड थ्योरी का उपयोग करके किया, जो सार्वजनिक और मरीज सहभागिता सलाहकारों के साथ सह-निर्मित था। Tronto की देखभाल के पाँच चरणों – caring about, caring for, care giving, care-receiving, और caring with – का उपयोग करते हुए, हमने जांचा कि सेवा प्रदाताओं ने आवश्यकताओं की पहचान, जिम्मेदारी लेना, व्यावहारिक और संस्थागत चुनौतियों को नेविगेट करना, प्रतिक्रिया का जवाब देना, और प्रणालीगत प्रतिबंधों के बीच एकजुटता कैसे बनाई। हमारे निष्कर्षों में सेवा प्रदाताओं द्वारा प्रदान की गई अनौपचारिक, संबंधपरक और नैतिक श्रम को उजागर किया गया है जो देखभाल के अंतर को पाटने के लिए किया जाता है। यह कार्य सहानुभूति और वकालत से भरा होता है लेकिन अक्सर औपचारिक संरचनाओं द्वारा समर्थित नहीं होता। जबकि सेवा प्रदाताओं ने माना कि देखभाल एक साझा, सामाजिक रूप से आकारित प्रक्रिया होनी चाहिए, वे इसे विखंडित प्रणालियों में लागू करना अक्सर कठिन पाते हैं, जिससे देखभाल अस्थिर, आकस्मिक और भावनात्मक रूप से मांगपूर्ण हो जाती है। यह प्रणालीगत समर्थन के अभाव में संबंधपरक देखभाल की सीमाओं को रेखांकित करता है। हम तर्क देते हैं कि, हालांकि Tronto का ढांचा रोजमर्रा की नैतिकता को समझने के लिए एक मूल्यवान दृष्टिकोण प्रदान करता है, प्रवासी CYP के लिए सिकल सेल रोग के साथ स्थायी और न्यायसंगत देखभाल प्रणालीगत परिवर्तन की आवश्यकता है जो देखभाल को एक सामूहिक, संस्थागत जिम्मेदारी के रूप में स्थापित करता है। • Tronto की देखभाल नैतिकता के ढांचे का उपयोग कर प्रवासी CYP के लिए देखभाल की पड़ताल करता है • सेवा प्रदाताओं द्वारा परिवारों का समर्थन करने के लिए औपचारिक NHS भूमिकाओं से परे प्रयासों को प्रकट करता है • व्यक्तिगत देखभाल प्रयासों और प्रणालीगत स्वास्थ्य सेवा संरचनाओं के बीच अंतर की पहचान करता है • विवेकाधीन, संबंधपरक देखभाल के भावनात्मक और संरचनात्मक खर्चों को उजागर करता है • सांविधानिक और तृतीय क्षेत्र प्रणालियों में न्याय आधारित देखभाल की मांग करता है।