बच्चों और युवा लोगों के साथ नैतिकता और मरीज एवं सार्वजनिक भागीदारी

मरीज और सार्वजनिक भागीदारी (PPI) अनुसंधान और स्वास्थ्य सेवा से संबंधित गुणवत्ता सुधार गतिविधियों में महत्वपूर्ण है। जबकि PPI गतिविधियों के लिए औपचारिक नैतिक स्वीकृति की आवश्यकता नहीं होती, वे जटिल तकनीकी चिकित्सा अवधारणाओं, चुनौतीपूर्ण भाषा या संवेदनशील विषय क्षेत्रों के परिचय के माध्यम से कई नैतिक चिंताएँ उठा सकते हैं। इस क्षेत्र में नैतिक अभ्यास के लिए मार्गदर्शन देने वाली बहुत कम प्रकाशित साहित्य है। हम बाल चिकित्सा पैलीटिव देखभाल में अनुसंधान अध्ययन के दौरान बच्चों और युवा लोगों के साथ PPI कर रहे हैं। PPI आवेदन प्रक्रिया के दौरान शुरू हुआ और अनुसंधान के प्रगति के अनुसार इसे मार्गदर्शित और आकार दिया। PPI कार्य में किसी भी समय नैतिक मुद्दे उठ सकते हैं। हालांकि कई की भविष्यवाणी करना और योजना बनाना संभव है, PPI की प्रकृति का अर्थ है कि शोधकर्ताओं को ऐसे विचारों और अवधारणाओं का सामना करना पड़ सकता है जिन पर उन्होंने पहले विचार नहीं किया था, जिसमें आत्म-परावर्तन और प्रतिक्रिया देने वाले दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। यह पेपर हमारे अनुसंधान में PPI के संभावित नैतिक मुद्दों पर विचार एवं समाधान की प्रक्रिया का वर्णन करता है। जो दृष्टिकोण उभरा है वह एक ढांचा प्रदान करता है जिसे विभिन्न संदर्भों में अनुकूलित किया जा सकता है और यह उन शोधकर्ताओं और चिकित्सकों के लिए तात्कालिक रूप से प्रासंगिक होगा जो अपने कार्य के लिए PPI कर रहे हैं।