भूलने की बीमारी से पीड़ित व्यक्ति स्वास्थ्य और दैनिक देखभाल से संबंधित निर्णय लेने में कैसे भाग लेते हैं? एक बहु-प्रकरण अध्ययन

पृष्ठभूमि: कई देशों ने रोगियों को स्वास्थ्य देखभाल के बारे में निर्णय लेने का अधिकार देने वाले कानून पारित किए हैं। भूलने की बीमारी से पीड़ित लोगों को केवल उनके निदान के आधार पर निर्णय लेने में असमर्थ नहीं माना जा सकता है क्योंकि उनके पास संज्ञानात्मक क्षमताएं हो सकती हैं। इस अध्ययन का उद्देश्य यह समझना था कि भूलने की बीमारी से पीड़ित व्यक्ति स्वास्थ्य देखभाल के निर्णय लेने में कैसे भाग लेते हैं और उनके परिवार के देखभालकर्ताओं और पेशेवर देखभालकर्ताओं ने निर्णय लेने पर कैसे प्रभाव डाला। विधियाँ: यह नॉर्वेजियन अध्ययन एक गुणात्मक बहु-प्रकरण डिज़ाइन था। दस मामलों में एक त्रैतीय का सामंजस्य था: भूलने की बीमारी से पीड़ित व्यक्ति, पारिवारिक देखभालकर्ता और पेशेवर देखभालकर्ता, कुल 30 प्रतिभागियों में। भूलने की बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों के लिए समावेश मानदंड थे: (1) 67 वर्ष या उससे अधिक (2) भूलने की बीमारी का निदान (3) नैदानिक ​​भूलने की बीमारी रेटिंग स्कोर 2, मध्यम भूलने की बीमारी; (4) मौखिक रूप से संवाद करने में सक्षम। फिर परिवार के देखभालकर्ताओं और पेशेवर देखभालकर्ताओं से भाग लेने के लिए कहा गया। परिवार के देखभालकर्ताओं और पेशेवर देखभालकर्ताओं के साथ साक्षात्कार में एक अर्द्ध-संरचित साक्षात्कार गाइड का उपयोग किया गया। सुबह की देखभाल या दिन केंद्र में गतिविधियों के दौरान भूलने की बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों और पेशेवर देखभालकर्ताओं के बीच इंटरएक्शन का प्रतिभागी अवलोकन करने के बाद फ़ील्ड नोट्स लिखे गए। निर्णय लेने में पेशेवर देखभालकर्ताओं की कैसे सहायता की गई, इस पर अवलोकन का ध्यान केंद्रित किया गया जो कि 30 से 90 मिनट के बीच भिन्न थे। डेटा को फ्रेमवर्क विश्लेषण का उपयोग करके विश्लेषित किया गया था, जिसे एक हर्मेनेउटिकल व्याख्यात्मक दृष्टिकोण के साथ जोड़ा गया। परिणाम: पेशेवर देखभालकर्ताओं ने मानसिक क्षमता का आकलन अनुभव पर आधारित किया, न कि मानकीकृत परीक्षणों पर। भूलने की बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों ने निर्णय लेने में भाग लेने में भिन्नता दिखाई। छद्म-स्वायत्त निर्णय लेना और निर्णय लेने की वृद्धि ऐसे नए श्रेणियाँ थीं जो उभरीं। स्वायत्त निर्णय लेना होता था लेकिन साझा निर्णय लेना सबसे सामान्य पैटर्न था। मानसिक क्षमता में कमी, उपलब्ध विकल्पों की कमी या भाग लेने का अवसर न मिलने से गैर-शामिलता हुई। सभी निर्णय तर्क पर आधारित नहीं थे; व्यक्तिगत मूल्य और रिश्ते भी विचार किए गए। निष्कर्ष: मध्यम भूलने की बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों ने निर्णय लेने में भाग लेने में भिन्नता दिखाई। इष्टतम भागीदारी को इस रूप में सक्षम बनाने, निर्णय-विशिष्ट क्षमता का आकलन करने, मूल्यों की स्पष्टता और रिश्तों और संदर्भ के महत्व को समझने द्वारा सुविधाजनक बनाया गया।