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進行性骨化線維異形成症の44人の患者が、15の一般的に関与する解剖部位における異所性骨化の発症年齢に関する質問票に郵送で応答しました。質問票に応答した時の患者の平均年齢は27歳(範囲:3歳から69歳)でした。骨化の発症の平均年齢は5歳(範囲:出生から25歳)でした。異所性骨化が早期に見られる最も一般的な部位は首、脊椎、および肩帯でした。35人(80%)の患者は、7歳までに何らかの制限的異所性骨化を経験していました。15歳の時点で、42人(95%以上)の患者は上肢の移動が重度に制限されていました。これらの患者において、異所性骨化は附属肢に対して軸方向、頭部から尾部に、近位から遠位へと進行しました。このパターンは、進行性骨化線維異形成症に典型的なものでした。
コーエンら(Mon,)はこの問題を研究しました。