知的および発達障害を持つ人々の声を政策開発において募集する：健康の公平性データに関する優先事項

フォーカスグループを通じて、知的および発達障害（IDD）を持つ成人が、米国連邦機関による健康の公平性データ、調査、および情報の普及に関する優先事項を提供しました。参加者は情報共有に関するプライバシーの懸念、質の高い医療サービスへのアクセスを促進するためのより良いデータの必要性、生活の質に影響を与える社会的文脈に関する情報の必要性を報告しました。データには機能的制限、健康リスク、医療に対する優先事項を含め、選択と自己決定を支持するべきです。IDDを持つ成人は、親や支援者が常に自分の意見を共有するわけではないと考え、代理報告に関する懸念を示しました。調査と情報は明確な言語、視覚的支援を使用し、中立的なサポートを提供する必要があります。情報はIDDを持つ人々や家族、医療専門家、政策立案者を含め、広く共有されるべきです。