要旨はじめに ナルコレプシータイプ1（NT1）のためのターゲット治療が登場する中、早期診断とケアプランニングは結果を最適化するために不可欠です。この継続的なイニシアチブは、NT1の認識と治療に対する障害を特定し、対処することを目的としており、実践の改善と患者中心のケアを支援します。方法 患者調査（N=38）は、米国の5つの睡眠センターでの継続的イニシアチブを通知するために、ハイパーソムニア財団との協力で2025年8月に収集されました。患者調査からの結果は、ケアにおける患者のニーズを特定するために、専門家主導のクリニックベースのセッションでレビューされ、ケースベースの議論は参加者に最新のエビデンスを実践シナリオに適用するよう挑戦します。セッション前後の調査は、知識、自信、自己報告されたパフォーマンスへの影響を測定することを目的としています。さらに、臨床医はケア改善のための戦略を策定します。結果 患者が報告したNT1診断の主な障害は、睡眠障害に詳しい医療提供者を見つけること（42%）と、限られた予約/紹介（26%）でした。95%の患者が正式な診断を受けるまでに1年以上待ちました（1-5年で71%; 5-10年で19%; 10年で5%）。ナルコレプシーの症状は日常生活に対して大きな影響を与えており（82%; 5段階リッカート尺度で4または5）、多くの患者が疲労（63%）、過度の昼間の眠気（58%）、夜間の睡眠障害（53%）、睡眠麻痺（50%）、カタプレキシー（37%）を報告しました。患者の主な治療目標は、自分の症状/ナルコレプシーのタイプに効果的な治療法を見つけること（61%）と、日常機能や生活の質を改善すること（55%）でした。しかし、19%（5段階リッカート尺度で1、2、または3）は、ケアチームが治療オプションについて議論しなかったと報告し、37%（5段階リッカート尺度で1、2、または3）は、治療目標について定期的に尋ねられなかったと報告しました。患者はナルコレプシーの原因について議論すること（63%）と、治療に対する自分の好み（61%）に関心を持っていました。クリニックベースのセッションから得られた初期の発見は、NT1ケアにおける特定されたギャップに対処するための実践的な戦略を生成しました。結論 患者調査は、NT1の診断、コミュニケーション、治療計画における持続的な課題を明らかにしました。これらの視点とケースベースのシナリオをクリニックベースのセッションに組み込むことは、ケアへの焦点を絞ったアプローチを改善し、NT1の状況が進化する中で、証拠を実践に統合する基盤を提供する可能性があります。支援（ある場合） このプログラムは、武田薬品工業株式会社米国による教育助成金で支援されました。
Corser et al. (Fri,) はこの問題を研究しました。