欧州健康データスペースのための連邦電子健康記録

欧州委員会の欧州健康データスペース（EHDS）に関する草案は、市民が自分の健康データにアクセスし、それを医師や他の医療提供者と共有できるようにすることを目指しています。さらに、研究開発のための電子健康データの二次利用に関する手順を定義しています。この計画された立法は間違いなく正しい方向への一歩ですが、実施アプローチは、個人にとってデータプライバシーやセキュリティリスクを引き起こす集中型データサイロを結果として生じる可能性があります。この懸念に対処するために、私たちは連邦式個人健康データスペースを提案します。これは、市民を中心に据えた個人電子健康記録の保存、管理、共有のための新しいアーキテクチャです。提案されたアーキテクチャは、個人健康データを集中型データサイロではなく、個人デバイスの組み合わせに保存することで、市民にコントロールを与えます。この連邦アーキテクチャがEHDSの中でどのように適合し、集中型システムと同じ機能を有効にしながら市民のプライバシーを守ることができるかを説明します。また、プライバシーとコントロールの強化は研究開発のための電子健康データの利用と矛盾しないことを主張します。むしろ、データの主権と透明性は、研究への積極的な参加とデータ共有を促進します。このプライバシー設計と透明性のあるプライバシー保護データ共有の組み合わせは、医療リーダーが現在多くのケースで健康データの二次利用を制限しているプライバシー悪用の壁を打破することを可能にします。