연구를 위해 건강 데이터를 제공해야 할까요? 시민들이 데이터 제공의 가치를 평가합니다.

2024년 3월, 유럽 의회와 이사회는 유럽 건강 데이터 공간(EHDS), 첫 번째 분야별 공통 EU 데이터 공간을 구현하기로 동의했습니다. EHDS는 국가 및 국경 간 환경에서 의료 제공을 개선하는 것 외에도, 연구, 혁신, 정책 수립 및 개인화된 의학에서 건강 데이터의 재사용을 촉진하는 것을 목표로 합니다. 그러나 데이터 기반 접근 방식의 잠재력을 최대한 활용하기 위해서는 시민들이 연구를 위해 자신의 데이터를 제공할 의지가 있어야 합니다. 시민들이 이러한 의사를 형성하는 조건을 이해하기 위해, 이 글은 그들이 연구를 위한 디지털 건강 데이터의 (비)제공을 반영하고 평가하는 방식에 대해 조사합니다. 우리의 실증 연구는 국경 간 의료 및 연구를 위한 건강 데이터 인프라를 개발하고자 하는 대규모 EU 자금 지원 프로젝트 내에 위치하고 있습니다. 다양한 참여 방법을 사용하여 우리는 시민들이 연구에서 2차 사용을 위한 건강(관리) 데이터 제공의 가치를 어떻게 평가하는지 조사하고, 그들의 평가를 형성하는 가치 평가 구성을 검토했습니다. 우리의 분석은 시민들이 디지털 건강 인프라의 가치를 평가하는 방식이 단순히 지원할 가치가 있거나 없는 이분법적이지 않으며, 비전, 입장 및 결정이 시간이 지남에 따라 안정적이지 않음을 보여줍니다. 건강 데이터를 공유하려는 그들의 의사는 매개된 상호성, 미래 데이터 사용 관련 불확실성 평가, 그리고 관계적 투명성의 필요성에 기반한 역동적인 평가에 의해 형성됩니다. 따라서 건강 데이터 인프라의 가치를 실현하고 유지하기 위해서는 물질적 설계와 거버넌스 모두에서 반영되어야 하는 지속적인 노력이 필요합니다.