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초록 개요 만성 내분비 질환을 가진 청소년 및 청년의 소아 의료에서 성인 의료로의 구조화된 전환은 중요하다. 지금까지 전환 과정에 필요한 구성 요소와 관련된 시간 및 자원에 대한 데이터는 없다. 설계, 환자 및 측정 만성 내분비 질환 환자 147명을 대상으로 한 전향적 코호트 연구에서 (i) 환자의 질병 관련 지식 및 필요성 평가, (ii) 필요한 교육 및 상담 세션, (iii) 현재 소아 내분비학자와 미래 성인 내분비학자가 함께 환자의 에픽리시스를 작성하고 전환 예약을 포함한 구조화된 전환 경로의 주요 요소에 대한 자원 소비와 비용이 결정되었다. 결과 147명의 등록된 환자 중 143명(97.3%)이 전환 경로를 완료하고 성인 의료로 전환되었다. 전환 과정을 시작하겠다는 결정부터 최종 전환 상담까지의 평균 시간은 399 ± 159일이었다. 전환 상담은 143명의 환자에게 수행되었으며, 이중 128명의 환자는 미래 성인 내분비학자와 함께 상담을 받았다. 대부분의 상담은 소아 및 성인 내분비학자, 심리학자, 간호사 및 사례 관리자로도 활동하는 사회 복지사로 구성된 다학제 팀에 의해 수행되었으며, 팀원은 중앙값 3명이었고 상담 시간은 87.6 ± 23.7분이었다. 모든 주요 요소의 환자당 평균 누적 비용은 519 ± 206 유로였다. 또한 전환 과정에서 사례 관리 비용은 104.8 ± 28.0 유로였다. 결론 만성 내분비 질환을 예로 사용하여 소아 의료에서 성인 의료로의 구조화된 전환 경로의 시간과 비용을 계산하는 방법을 보여주며, 이는 다른 만성 희귀 질환의 지속 가능한 자금 지원을 위한 출발점이 될 수 있다.
Choukair 외 (금요일), 이 질문을 연구하였다.