환자 포털은 누가 환자의 치료에 관여하고 있는지에 대한 구조화된 정보를 수집하는 데 실패했다.

미국의 건강 관리 제공 시스템은 가족이나 친구 간병인을 체계적으로 참여시키거나 지원하지 않는다. 한편, 개인 건강 정보에 대한 포털의 사용 및 친숙함은 환자들 사이에서 증가하고 있다. 포털에 대한 공유 접근과 같은 기술 혁신은 환자와 간병인을 구분하기 위해 별도의 신원 자격 증명을 사용한다. 잘 알려져 있지 않거나 일반적으로 사용되지는 않지만, 공유 접근은 환자가 치료에 참여하고 싶지 않은 사람을 식별할 수 있도록 한다. 그러나 환자가 포털에 대한 공유 접근을 부여하는 과정은 종종 제한적이거나 너무 번거로워서 관심 있는 환자와 간병인이 과정을 완전히 우회하는 경우가 잦다. 그 결과, 대다수의 간병인은 환자의 신원 자격 증명을 사용하여 포털에 접근하는데, 이는 환자의 프라이버시와 자율성을 보호해야 하는 건강 시스템의 법적 책임과 충돌하는 "스스로 해결하는" 솔루션이다. 이 관점의 개인 서사는 (허락을 받아 공유됨) 정량적 연구를 상세히 설명하고, 환자와 가족이 인생의 중요한 순간에 공유 접근을 얻거나 부여하려고 시도할 때 맞닥뜨리는 도전 과제의 1인칭 스냅샷을 제공한다. 디지털 모달리티가 건강 관리 상호작용에서 환자의 역할을 증가시킴에 따라, 환자, 임상의사, 간병인 모두에게 공유 접근이 작동하도록 하는 중요성도 커진다. 전자 건강 기록 공급자는 환자와 간병인 모두가 자사의 제품의 중요한 사용자임을 인식해야 하며, 건강 관리 조직은 환자와는 별개의 간병인의 중요한 기여를 인정하고 지원해야 한다.