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초록 목적: 국립 암 연구소(NCI)의 암 연구 데이터 공통체(CRDC)는 유전체, 단백질체, 이미징 및 임상 데이터를 포함한 다양한 암 데이터 유형을 위한 클라우드 기반의 안전한 저장소와 분석 도구를 제공하는 암 연구 커뮤니티를 위한 데이터 생태계입니다. CRDC는 연구자들이 시기적절하고 정확하며 관련성이 있는 암 데이터에 접근할 수 있는 협력적 데이터 환경을 유지할 수 있도록 하는 CRDC의 목표를 지원하기 위해 신중하게 설계된 연합 데이터 거버넌스 프레임워크가 필요합니다. 방법: 2023년, CRDC는 모든 CRDC 구성 요소를 아우르는 위원회 및 작업 그룹의 데이터 거버넌스 프레임워크를 설계하였습니다: 다양한 데이터 유형 공유를 가능하게 하고; 안전한 데이터 접근을 제공하며; 공통 인프라 구성 요소 및 기능을 최적화하고; FAIR 데이터 원칙(발견 가능성, 접근 가능성, 상호 운용성, 재사용 가능성)을 준수하는 것입니다. 우리는 CRDC 데이터 거버넌스 프레임워크에 대해 다양한 설계를 고려하였으며, 완전히 중앙집중화하거나 분산화된 의사결정 기관이 포함되었습니다. 다양한 데이터 생태계인 CRDC에 대해 완전히 중앙집중화된 데이터 거버넌스 프레임워크를 구현하는 것은 CRDC와 암 연구 커뮤니티의 고유한 요구를 충족하지 않는 상향식 결정을 위험하게 할 수 있습니다. 반면, 완전히 분산된 데이터 거버넌스 프레임워크는 불일치 및 준수 문제의 위험이 있습니다. 추가적인 거버넌스 설계 고려 사항으로는 명확한 역할과 책임을 강조하는 연합 접근 방식; 일관성을 보장하고 운영 효율성을 촉진하기 위한 부문 간 정책 우선 순위; 측정 가능한 성과 기준 정의; 데이터 소유자, 관리자 및 사용자가 교육받고 지원받도록 유지하는 것이 포함됩니다. 결과: 우리는 CRDC의 장기 지속 가능성을 위해 위원회 및 작업 그룹을 통한 광범위한 이해관계자 참여가 포함된 연합 거버넌스 접근 방식이 필요하다는 것을 결정하였습니다. 현재 설립된 CRDC 거버넌스 위원회에는 기업 아키텍처 리뷰 팀(EART), 제출 리뷰 팀, 데이터 표준 작업 그룹 및 암 연구 도메인 전문가, 연구자 및 숙련된 클라우드 엔지니어 및 개발자로 구성된 데이터 자문 위원이 포함됩니다. 2023년, CRDC EART는 데이터 생애 주기 단계를 정의하고 제출 조정 및 인덱싱에 대한 기술 최적화 기회를 식별하였습니다. 설립된 거버넌스 그룹은 데이터 품질 점검, 제출 검토 워크플로우, 연구 승인 기준, 데이터 제출 검토 및 CRDC 간의 신흥 데이터 표준 요구 사항에 대한 최적화 기회를 식별하기 위해 노력하고 있습니다. 결론: 대규모 복잡한 암 연구 데이터를 유지하려면 모든 관련 이해관계자 그룹의 참여가 포함된 연합 거버넌스 접근 방식이 필요하며 단순한 상향식 정책, 표준 및 절차의 강제 적용이 불가능합니다. 새롭게 설립된 CRDC 연합 거버넌스 프레임워크는 CRDC 인프라의 장기적인 지속 가능성을 개선하고 CRDC 데이터가 의미 있는 연구 결과를 이끌어내는 데 기여할 것입니다. 인용 형식: Juergen Klenk, Dina Mikdadi, Chelsea Owens, Angela Maggio, Bhavani Singh, Eric Barner, Tanja Davidsen, Erika Kim. 대규모 암 연구 데이터 프로그램 관리 초록. In: 미국 암 연구 협회 연례 회의 2024 진행; 제1부(정규 초록); 2024년 4월 5-10일; 샌디에고, CA. 필라델피아(PA): AACR; Cancer Res 2024;84 (6Suppl): 초록 번호 3568.
Klenk 외 (금요일), 이 질문을 연구했습니다.