형제자매 관계는 가족 생활의 중심이며, 장애 아동의 형제자매는 종종 주요 돌봄 역할을 수행합니다. 그러나 아동의 뇌성마비(CP)가 형제자매의 일상적인 경험에 어떤 영향을 미치는지는 여전히 알려져 있지 않습니다. 우리는 CP 아동의 형제자매가 일상 활동에 참여하는 경험과 그들이 인식하는 지원과 도전 과제를 설명하고자 합니다. 우리는 스위스의 16개 가족(25명의 형제자매, 16명의 CP 아동, 29명의 부모)을 대상으로 질적 기술 설계를 사용하고 반구조화된 인터뷰 및 질적 내용 분석을 수행했습니다. 형제자매의 참여 경험은 의미 있는 활동, 독특한 지원 필요, 도전 과제, 간과되는 느낌, 활동 중의 숨겨진 긴장과 양가적 감정을 포함합니다. 형제자매는 즐겁고 도전적인 일상 활동을 포함한 다양한 경험을 가지고 있습니다. 역할, 가족 역학, 사회적 기대를 탐색할 때 긴장이 발생합니다. 이 연구는 연구 및 실천에서 형제자매의 관점을 우선적으로 고려하여 그들의 에이전시, 포용성 및 웰빙을 향상시킬 필요성을 강조합니다.
Linimayr 외 (화요일), 이 질문을 연구했습니다.