January 31, 2020Open Access
디지털 시대의 치매 연구를 위한 데이터 거버넌스에 대해 생각할 필요가 있습니다.
Key Points
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Abstract
배경: 알츠하이머병 및 기타 치매에 대한 연구는 점점 더 대규모 데이터 공유 이니셔티브를 포함하고 있습니다. 새로운 디지털 도구 및 평가의 개발은 이러한 필요성을 증가시킬 것으로 보입니다. 이는 환자와 대중에게 최대의 혜택을 보장하기 위해 이러한 데이터를 사용하는 데 있어 윤리 및 거버넌스의 도전을 나타냅니다. 논의: 우리는 치매 연구의 맥락에서 정보 제공 동의 및 거버넌스와 관련된 도전에 대해 고려합니다. 우리는 치매 데이터 공유의 미래를 위한 새로운 데이터 거버넌스 접근 방식의 잠재력을 제시합니다. 데이터 거버넌스 논의에서 제안된 데이터 트러스트 모델은 치매 연구에 귀중한 적용 가능성을 가질 수 있습니다. 이러한 신뢰할 수 있는 데이터 거버넌스에 대한 포괄적인 접근 방식은 데이터 공유 이니셔티브가 설립되고 개발될 때 고려되어야 합니다.