뇌졸중 환자의 건강 관련 삶의 질에 대한 가족 대리 평가의 유효성은 얼마나 되는가?

배경 및 목적: 대리 응답자는 종종 뇌졸중 생존자의 결과를 보고하는 데 필요하지만, 일반적으로 환자 스스로보다 손상을 더 심각하게 평가하는 경향이 있다. 이러한 차이의 크기, 환자와 대리인 간의 합의 정도, 그리고 합의에 영향을 미치는 요소들은 잘 알려져 있지 않다. 방법: 우리는 뇌졸중 후 우울증에 대한 임상 시험에 등록된 225명의 환자-대리인 쌍에서 환자와 가족 대리인의 건강 관련 삶의 질(HRQL) 응답을 비교하였다. 우리는 짝 t-test와 다중 클래스 상관관계(ICC) 통계를 사용하여 환자 및 대리인 도메인 점수와 전체 뇌졸중 특화 삶의 질(SS-QOL) 점수 간의 합의를 평가하였다. 우리는 다변량 선형 회귀를 사용하여 환자와 대리인이 보고한 SS-QOL 점수를 모델링하였다. 결과: 환자는 더 나이가 많았고(63세 대 55세) 대리인보다 여성 비율이 낮았다(48% 대 74%). 대리인은 SS-SQOL의 모든 도메인을 환자보다 약간 더 나쁘게 평가하였다. 기분, 에너지, 사고 도메인은 평균 환자-대리인 차이가 각각 0.45, 0.37, 0.37점으로 가장 큰 불일치를 보였다. 각 도메인의 ICC는 0.30(역할 기능)에서 0.59(신체 기능)까지 다양했다. 대리인의 전체 SS-QOL 점수도 환자 점수보다 낮았다(3.7 대 3.4, P<0.001) 및 ICC는 0.41이었다. 합의는 높은 환자 우울증 점수를 가진 환자-대리인 쌍과 낮은 대리인의 돌봄 부담 보고와 함께 더 높았다. 결론: 대리인은 뇌졸중 환자 스스로보다 HRQL의 여러 측면에서 더 많은 기능 장애를 체계적으로 보고한다. 환자와 대리인의 HRQL 도메인 점수 간의 합의는 최악의 경우에도 미미하며, 환자 우울증과 대리인의 부담 인식에 영향을 받는다. 이러한 차이는 뇌졸중 임상 시험의 결과 평가에 영향을 미칠 만큼 클 수 있다.