Key points are not available for this paper at this time.
خلفية: تحسين تسجيل الأبحاث التي تعكس التركيبة السكانية يزيد من قابلية تعميم الدراسة ومعرفة المرض. ومع ذلك، لا تزال نسبة الجماعات الممثلة تمثيلاً ناقصاً (URGs) في أبحاث مرض باركنسون (PD) منخفضة. لذلك، تصف هذه المخطوطة الحالية عملية تصميم دراسة لتحليل فعالية الاستراتيجيات للتغلب على الحواجز في تجنيد URGs في أبحاث PD. الطرق: طلبت دراسة تعزيز الشمولية في المشاركة البحثية للسكان الممثلين تمثيلاً ناقصاً في مرض باركنسون (FIRE-UP PD) من المواقع المشاركة تحديد URG أو منطقة جغرافية لاستهدافها لتقييم المعرفة والمواقف تجاه أبحاث PD بالإضافة إلى زيادة مشاركة Fox Insight (دراسة عبر الإنترنت مع مؤسسة مايكل ج. فوكس) على مدى ثمانية أشهر. تم تعريف URGs على أنها الأقليات العرقية والإثنية، النساء، السكان الريفيين، ومجموعات ذات وضع اقتصادي منخفض. تم ربط المواقع المشاركة بناءً على تدخلاتها المقترحة وتم تعيينها عشوائيًا إما لشروط التدخل أو السيطرة. النتائج: تم تقسيم دراسة FIRE-UP PD إلى فترات ما قبل التدخل، التدخل، وما بعد التدخل لقياس التغيرات في الوعي والثقة في أبحاث PD بالإضافة إلى المشاركة والاهتمام ببروتوكولات PD من خلال استخدام العديد من الاستطلاعات. شملت التدخلات تطوير أدوات تعليمية لجذب المجتمعات المحلية، وبناء شراكات داخل مجتمعات PD المحلية، وتجميع أصحاب المصلحة لإعادة تصور المعلومات الطبية والبحثية للمجتمع. الخاتمة: تحسين التمثيل في البحث هو خطوة حاسمة نحو تحسين الوصول إلى تشخيصات وعلاجات PD. هذه واحدة من أولى الدراسات البحثية متعددة المواقع لـ PD التي تشمل المشاركة المجتمعية لمعالجة الحواجز أمام المشاركة في البحث وتحسين تجنيد URGs.
درس سانشيز وآخرون (الثلاثاء) هذا السؤال.