Health data privacy and confidentiality rights: Crisis or redemption?

Although widely analyzed by authors and theoretically valued by the public, the right to health data confidentiality seems to be more of an academic figure than a real protected right. This happens due to intrinsic problems with the practical enforcement of some patient's rights, but is getting more notorious in contemporary society. This article describes the rights to health data privacy and confidentiality in their classical contours, focusing on areas of consensus and controversy and analyzing the recent transformations in society that are causing a crisis in these same rights. We agree that there are reasons to believe that there are no novel legal instruments in Health Law to redeem these rights, except for European Data Protection Law. Here, we briefly analyze the new European data protection draft regulation, which intends to bring reinforced tools on this domain. We conclude that the juridical aura that still embraces the right to medical and genetic data confidentiality in Health Law and Bioethics seems to no longer have a practical sense. However, despite this perception, the essential dimension of individual freedom relating to personal information and to the notion that the less is known about us the freer we all are is still very relevant and so Health Law needs to dedicate more attention to the transformations of privacy and confidentiality in the medical and genetic fields in order to maintain them protected and respected. Apesar de amplamente analisado pelos autores e teoricamente valorizado pelo público, o direito à confidencialidade dos dados de saúde parece ser mais de uma figura académica do que um direito realmente protegido. Tal acontece devido a alguns problemas intrínsecos na aplicação prática de alguns dos direitos dos doentes, mas torna-se cada vez mais notório nas sociedades contemporâneas. Este artigo descreve, em primeiro lugar, os direitos à vida privada e à confidencialidade de dados de saúde nos seus contornos clássicos, mostrando as áreas de consenso e controvérsias em torno deles. Em segundo lugar, analisam-se as recentes transformações na sociedade que estão a causar uma crise nesses mesmos direitos, sendo esta capaz de os transformar ou mesmo de os eliminar como direitos dos doentes verdadeiramente respeitados. Neste capítulo, constata-se que há fortes sinais para acreditar que no Direito da Saúde e na Bioética os direitos à vida privada e à confidencialidade estão a sofrer uma crise e que não se têm criado quaisquer instrumentos legais inovadores em Direito da Saúde para os resgatar, ao contrário do que acontece no Direito Europeu de Protecção de Dados. Esta premissa leva à terceira parte do artigo, onde se analisam brevemente a proposta do novo regulamento europeu de proteção de dados pessoais, cada vez mais perto de ser publicado, o qual pretende trazer ferramentas reforçadas neste domínio. Conclui-se que a aura jurídica que ainda envolve os direitos à confidencialidade dos dados médicos e genéticos em Direito da Saúde e Bioética não parece ter já um sentido prático, sendo quase como promover um produto com enorme potencial mas que não existe no mercado. A única área que ainda se move na frente de defesa da vida privada e da confidencialidade de dados pessoais na nossa sociedade é o direito europeu de proteção de dados. No entanto, mesmo que este facto apresente novas tendências legais que podem ajudar a dar aos direitos dos doentes à vida privada e à confidencialidade dos seus dados um pouco mais de força, pensamos que, apesar das medidas europeias inovadoras, o Direito da Saúde precisa de se dedicar mais a produzir um novo pensamento jurídico operacional para que os direitos à vida privada e à confidencialidade nos futuros cenários da Medicina e da Genética continuem a ser respeitados.