Amputation, phantom pain and subjective well-being: a qualitative study

The purpose of this qualitative study was to explore the impact of an amputation and of phantom pain on the subjective well-being of amputees. Sixteen lower-limb amputees were interviewed. A semi-structured interview and two Visual Analogue Scales were used. To interpret the results, a new socio-medical model joining two models, ‘The Disablement Process model’ and the ‘Social Production Function theory’, was used. Questions were asked concerning the factors influencing patients' subjective well-being prior to, at the time of and after an amputation. These factors were patients' medical history, their phantom sensations and phantom pain, their daily activities, the social support they received, and the influence of an amputation and phantom pain on long-term behaviour and on their subjective well-being. All factors were found to have an influence on the individual's subjective well-being. All these factors, however, seemed to reinforce each other. Therefore, the greatest influence of factors on subjective well-being occurred when more than one factor was involved. Substituting certain activities by others then becomes less and less effective in inducing a sense of subjective well-being. Diese qualitative Studie möchte die Auswirkung von Amputationen und Phantomschmerzen auf das subjektiv empfundene Wohl von Amputierten untersuchen. Insgesamt wurden 16 Unterschenkelamputierte interviewt. Das teilstrukturierte Interview bediente sich zweier visueller Analogskalen. Zur Auswertung der Ergebnisse wurde zusätzlich zum Behinderungsmodell und der sozialen Produktions-Funktionstheorie ein neues sozialmedizinisches Modell angewandt. Den Studienteilnehmern wurden Fragen zu Faktoren gestellt, die sich auf ihr subjektives Wohl während und nach der Amputation auswirken. Faktoren wie die Anamnese der Patienten, ihre Phantomempfindungen und -schmerzen, ihre tägliche Routine, die Unterstützung, die sie von Freunden und Verwandten erfahren haben, und der Einfluss von Amputation und Phantomschmerzen auf ihr langfristiges Verhalten und ihr subjektiv empfundenes Wohl. Alle Faktoren wirkten sich auf das subjektive Wohl der Befragten aus, wobei sie ihre Wirkung gegenseitig zu verstärken schienen. Die Faktoren wirkten sich dann am stärksten auf das subjektiv empfundene Wohl der Patienten aus, wenn mehr als ein Faktor daran beteiligt war. In einem solchen Fall machte es immer weniger Sinn, bestimmte Aktivitäten gegen andere auszutauschen, um damit ein gewisses subjektiv empfundenes Wohl herbeizuführen. El objetivo de este estudio cualitativo fue explorar el impacto de la amputación y del dolor fantasma en el bienestar subjetivo de los amputados. Se entrevistó a 16 amputados de extremidad inferior, y se empleó una entrevista semiestructurada y dos escalas análogas visuales. Para interpretar los resultados se aplicó un nuevo modelo sociomédico resultante de la fusión del modelo sobre el proceso de la discapacidad y la teoría de la función de la producción social. Se indagaron, mediante preguntas, los factores que influyen en el bienestar subjetivo de los pacientes antes, durante y después de la amputación. Los factores fueron: los antecedentes personales patológicos, las sensaciones y el dolor fantasmas, las actividades cotidianas, el apoyo social recibido y la influencia a largo plazo de la amputación y del dolor fantasma en el comportamiento y el bienestar subjetivo de los pacientes. Se halló que todos los factores influían en el bienestar subjetivo de los individuos. Sin embargo, todos los factores parecen reforzarse entre sí. Por tanto, la presencia de más de uno de ellos aumentó la influencia de éstos en el bienestar subjetivo de los pacientes. Por consiguiente, reemplazar ciertas actividades por otras resulta cada vez menos eficaz para inducir una sensación se bienestar subjetivo. Cette étude qualitative se fixait pour objectif d'explorer l'impact de l'imputation et de la douleur fantôme sur le bien-être subjectif de l'amputé. Des entretiens ont été organisés avec 16 amputés d'un membre inférieur. Un entretien semi-structuré et deux échelles analogues visuelles ont été employées. Pour interpréter les résultats, un nouveau modèle socio-médical regroupant deux modèles existants (le ≪ modèle du processus handicapant ≫ et la théorie de ≪ fonction de production sociale ≫) a été adopté. Les questions posées ont porté sur les facteurs ayant influencé le bien-être subjectif des patients avant, pendant et après l'amputation. Les facteurs étudiés étaient l'historique médical des patients, leurs sensations et leur douleur fantômes, leurs activités quotidiennes, l'assistance sociale reçue et l'influence de l'amputation et de la douleur fantôme sur leur comportement au long terme et sur leur bien-être subjectif. Il a été constaté que tous les facteurs avaient une influence sur le bien-être subjectif de l'individu. Toutefois, tous ces facteurs semblent avoir un effet cumulatif. En conséquence, leur influence sur le bien-être subjectif est maximale lorsque plusieurs facteurs entrent en jeu. Il devient alors de moins en moins efficace de substituer certaines activités les unes aux autres en vue d'améliorer le bien-être subjectif.