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FUNDAMENTAÇÃO: Dados de saúde coletados pessoalmente por indivíduos com dispositivos vestíveis e smartphones estão se tornando uma importante fonte de dados para os cuidados de saúde, mas também para a pesquisa médica. OBJETIVO: Descrever um novo modelo de consentimento que permite que as pessoas controlem seus dados de saúde coletados pessoalmente e determinem até que ponto desejam compartilhar esses dados para fins de pesquisa. MÉTODOS: Desenvolvemos, em estreita colaboração com pacientes, pesquisadores, profissionais de saúde, especialistas em privacidade e um Comitê de Ética Médica Acreditado, um conceito inovador chamado "fluxo de consentimento personalizado" dentro de uma plataforma de pesquisa conectada a um registro de saúde pessoal. O desenvolvimento foi um processo iterativo com reuniões informais, entrevistas semiestruturadas e pesquisas. O conceito final do fluxo de consentimento personalizado foi revisado por pacientes e melhorado e aprovado pelos mesmos pacientes em um grupo focal. RESULTADOS: Este conceito pode resultar em controle ideal para usuários individuais, uma vez que eles responderão perguntas sobre como compartilharão os dados. Além disso, permite que os usuários coletem dados para estudos específicos e adicionem datas de expiração aos seus dados. Este trabalho facilita uma discussão mais aprofundada sobre consentimento dinâmico e personalizado. Um estudo piloto com o modelo de consentimento personalizado está atualmente em andamento.
Rake et al. (Sun,) estudaram essa questão.